眼瞼下垂の会とは

眼瞼下垂の当事者さん同士、眼瞼下垂の子を持つ親御さん同士、当事者さんと親御さんとお医者さんをつなぐために、そして、世の中の人たちに『眼瞼下垂』という症状を知ってもらうために発足した患者会です。

眼瞼下垂は…
手術しても、先天性眼瞼下垂の場合、左右対称の目になることは『とてもむずかしい』という現実があります。当事者さんが生きていくなかでは、さまざまな困難にも立ち向かわなくてはならないかもしれません。眼瞼下垂の会は、当事者さんと親御さんが『眼瞼下垂とともに生きるお手伝い』を目指しています。

眼瞼下垂の会の活動目的

①当事者とその親に眼瞼下垂の症状を正しく理解してもらう

②正しい知識を持って納得のいく治療方法を選択してもらう

③よりよい治療が受けられる病院情報の提供

④当事者同士の交流と情報交換

⑤当事者の親同士の交流と情報交換

⑥一般層への認知度を上げて症状を正しく理解してもらい、就学・就職をしやすく、そして差別やいじめをなくす

⑦医師とのネットワークを通じ眼形成の医療技術の向上

⑧眼瞼下垂についての調査・研究