眼瞼下垂の会とは
眼瞼下垂の当事者さん同士、眼瞼下垂の子を持つ親御さん同士、当事者さんと親御さんとお医者さんをつなぐために、そして、世の中の人たちに『眼瞼下垂』という症状を知ってもらうために発足した患者会です。
眼瞼下垂は…
手術しても、先天性眼瞼下垂の場合、左右対称の目になることは『とてもむずかしい』という現実があります。当事者さんが生きていくなかでは、さまざまな困難にも立ち向かわなくてはならないかもしれません。眼瞼下垂の会は、当事者さんと親御さんが『眼瞼下垂とともに生きるお手伝い』を目指しています。
眼瞼下垂の会の活動目的
①当事者とその親に眼瞼下垂の症状を正しく理解してもらう
②正しい知識を持って納得のいく治療方法を選択してもらう
③よりよい治療が受けられる病院情報の提供
④当事者同士の交流と情報交換
⑤当事者の親同士の交流と情報交換
⑥一般層への認知度を上げて症状を正しく理解してもらい、就学・就職をしやすく、そして差別やいじめをなくす
⑦医師とのネットワークを通じ眼形成の医療技術の向上
⑧眼瞼下垂についての調査・研究