023号(2013年10月号)

★:*:☆*-*月刊まぶた通信023号(2013年10月号)-*-*-*-★:*:☆
鍋が美味しい季節になってきましたね(*´∇`*)
10月は地方交流会を3カ所で開催いたしました。
ご参加の皆様、ありがとうございました。
これからも交流会は続けてやっていきます。
今年度は参加できなかった方も 検討してみてくださいね。
それでは10月号のメルマガをご覧ください(=´ー`)ノ

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【インタビュー】大阪オフ会レポ第2弾
【ご案内】☆ヒューマンライブラリー(11/2 11/30 12/1)
☆術後ママの会@東京ウィメンズプラザ(11/4)

■□ 大阪交流会レポ第2弾 ■□ ━━・・・・・……

大阪交流会に参加して頂いた当事者のかた4名に
フレイクよりインタビューさせていただきました。

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1.先天性両眼、オペ直後初めて他人に顔を見せに来て下さった、30代女性

オフ会を知ってから参加申込するに至ったのは?
☆自分と同じ仲間と眼瞼下垂についてお話をしたかったからです。

会場と交通は、大丈夫でしたか?
☆会場行くのにちょっと迷いました。(駅から会場まで)

はじめの雰囲気と、帰るときの雰囲気に違いはあった?
☆違いはなかったと思います。みんなwelcomeな感じでしたので。

何を得ようとしてきて、何を得られましたか?
☆今後オペするかどうかを同じ仲間にアドバイスしてもらえたことが一番
おっきな収穫でした。

話せなかったけど、思ったことは?
☆特にありません。

話せて良かったことは?
☆自分のリオペのことをお話できて良かったことと、悩んでらっしゃる方に私の
経験談をお話しできたことがよかったです。

オフ会の後で、前向きな変化や目標は見えてきましたか?
☆手術した方の眼は自分が思ってるほど他の人は気にならないんだなーと思える
ようになりました。

その他、次回に役立てたいので、改善点やご要望など、
お気づきの点を教えて下さいませ。
☆関西でももっとオフ会してほしいですー☆

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2.先天性左眼、オペしてない、30代女性

交流会は夜勤明けにも関わらず
遠くまで来てくださりありがとうございましたm(__)m
参加を迷っていましたが、本当に参加して良かったなって思いました。
私は当事者としての参加で手術について知りたかったので、手術がお済みの方
に経過や実際の瞼の様子しっかり見せて頂くことができ今後自身が手術をする
事前向きに考える事ができまし。また、親子で参加の方々との合同交流会でし
たので、当事者でないとわからはない気持ちや、子供の頃に嫌な思いをした事
逆にそんな思いをしたから自分の気持ちが強くなれた事など参考になったかど
うかは分かりませんが…私なりに自身の経験少し伝える事ができました。
また近くで交流会あれば参加したいので各地での交流会頑張って続けてくださ
い!きっと皆さんの役に立っていると思います!

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3.先天性左眼、成人後オペ済み、40代、ご自身とご子息

オフ会はホームページなどで拝見してました。
フェイスブックでも随時お知らせ下さりましたので、家族単位で悩んでも解決
しないので、まずは話を聞いてみようと思いました。
会場は兵庫県からだとちょっと遠く感じましたが、この日は偶然近くで用事が
あり、参加できました。
眼瞼下垂はこれまで自分だけの症状だと思っていたので、こんなにおられるこ
とにびっくりしました。意外に皆さん明るくて、私の悩みが明るく包まれてい
たことに気がつきました。
当初は、私はともかく息子の症状を治療するにはどうするのが良いか、時期や
医療先は?、治療後の後遺症は?などといった技術的な解決の手がかりを得る
ことができればと思ってきましたが、どちらかというとこれまでメンタル的に
凹んでた過去の意識が結構軽くなってました。
症状はある程度技術的に改善できることも確認できましたし、メンタル面でも
どう対処すればいいか、手がかりを知ることができたように思いました。
自分たちでできることは、何とか解決は試みようと思います。あとは、やはり
取り巻く社会や学校社会とどのように関わっていけば良いか。自分の力だけで
は限界の場合もあります。こうした症状を契機に自他共にどうすればいいのか
考えていく機会になればいいのではないかと思いました。
我が子は私よりも症状がはっきりしているので、自分のこと以上に気になりま
す。
皆さんの意見を参考にして、どうすれば良いか、
考えていきたいと思いました。
眼瞼下垂の会に参加してみて、自分だけじゃなかった・・・という点で皆さ
んのお話を聞いて心強く感じました。
なにも準備せず、また知識も半端であったため、自分の考えが定まってなかっ
たように思います。皆さんの経験談や、対処法は参考になりました。
それと皆さんの明るい雰囲気に救われたと思います。ありがとうございました。

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4.先天性右眼、成人後オペ済み、20代

フレイクさんへの質問コーナーはとてもいいと思いました。
親同士の話し合いだと、手術の話に焦点があたりますが、
親がまだ小さい子供の意見を聞くのは難しく
かたよった内容となりそうなので、当事者からの話は
新しい見方を与えてくれると思います。
親が子の意見を聞くような感覚で聞いてもらえたのでは
と思いたいです。
また、子供が大きくなったら。。。という想像もしやすい
のではないかと思いました。
親子会での当事者の語りのコーナーがこれからも
あるといいですね☆

■□ヒューマン・ライブラリー(生きている図書館)■□━━・・・……

今秋3件の「生きている図書館」でフレイクが「本」になります
どなたでも「読者」になって様々な人間の「本」を借りられます
いずれのイベントも参加費無料です(一部定員あり)
僕は、先天性の見た目問題を持つ当事者として、、、
・眼瞼下垂というレアな病気の周知と啓発
・ライフワークである患者会NPO活動紹介
・その他、趣味のブーメランや炭焼き窯について
を伝える目的で参加しています
1:1や1:3で話すことができるので、今までに交流会など
オフ会に参加していない眼瞼下垂の当事者やご家族
あるいは友人知人の方がお越し下さり「読者」となって
僕を含め様々な「生きている本」を読みに来て頂いております

1.ブックオブ・りーふぐりーん(川口駅そば)
第5回生きている図書館 11/2土 14:30~18:00
http://t.co/TcGlAtO1PY キュポ・ラ本館棟M4階
2.ほっと越谷(北越谷駅そば)
「大人の学校2013」ヒューマンライブラリー(生きている図書館)
~さまざまな人に出会う 11/30土 13:30~16:00
http://t.co/qisunbH7Ej [定員30名]
3.明治大学・中野キャンパス
第5回ヒューマンライブラリー 12/1日 11:00~17:00
https://www.facebook.com/HL.Meiji

駒澤大学・明治大学などでは、学園祭やライブラリーと併せ
見た目問題の写真展も行われているそうです
http://mfms.jp/category/schedule

□■ 術後ママの会@東京ウィメンズプラザ ■□━━━━━━・・・・・……

ことしも、術後のママさんのオフ会を開きます。

今回は、ちょっとだけ制限を設けて
NPO法人の会員の方を優先させていただきます。
会員の方は参加費が無料です。

昨年、一昨年は平日の昼間に実施しましたが
ことしは祝日に実施することにいたしました。

日時は11月4日(月)10:30~14:00

会場は、東京ウィメンズプラザ 第一会議室の半分と 保育室

・わが子の手術も終わってひと段落
・こどもが成長する中で新たに生まれた心配事、みんなはどうしてる?
・この際だから 「眼瞼下垂の会」にいろいろリクエストしちゃおう!

肩の凝らない同窓会のような雰囲気で集まりたいと思います。

参加希望のかたは、下記のフォームよりお申し込みください。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/29da1d36269671

フォーム入力がうまくいかない場合は、
おーばまで メッセージを入れてくださいますよう、お願いします。
→ info@gankenkasui.org

お子さんが成長するとともに
いろんな行事や習い事などのにっていとも重なってくるとおもいますが
ぜひ たくさんのママさん お子さんと 集まって
楽しいひと時を過ごしたいと思います。

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………

【おーば】「生きている限り、大変じゃない時期なんてない」(あまちゃんより)
【まりん】ちょっくら一人旅いってきまーす
あと告知です。ハートネットTV 11/18,19に出る予定ですー
【フレイク】生きている図書館(川口・北越谷・明治大学)参加します。
ぜひ読みに来てください!
【EUNOパパ】台風情報が気になる今日この頃です。
自然の摂理には逆らえませんね
【はちゃわか】働くお母さんの苦労を痛感している今日この頃、、。頑張らねば。
【あーママ】11月はメルマガ発行をお休みさせていただき、次回は
年末号として12月にお届けします。ご了承ください(*- -)(*_ _)ペコリ
【監事】「いつもと同じ」を踏み外すことで新しいアイデアが生まれる

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次号:2013年12月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでもみなさまの
お役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】023号(2013年10月)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ
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公式ホームページ:http://gankenkasui.org/
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
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GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607
Amebaグルっぽ 後天性眼瞼下垂症情報交換室
http://group.ameba.jp/group/MjEVxVv4aGUF/

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