020号(2013年07月号)

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では7月号のメルマガです(=´ー`)ノ
 
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【ご報告】ボディショップニッポン基金 
【交流会】☆8/9 大阪交流会のお知らせ
    ☆神奈川交流会&東京カフェ会レポート
    ☆交流会&プチオフ会について
【募集】経験談&エピソード

■□ ボデイショップ基金のご報告 ■□━━・・・・・………
 
 ザ・ボディショップという化粧品の会社をご存知でしょうか?
http://www.the-body-shop.co.jp/shop/
 ザ・ボディショップは 以前から社会貢献活動に積極的な会社で、眼瞼下垂
の会は2011年に、この「ニッポン基金」をいただいて活動しました。2012年に
もチャレンジしつつ、一歩届かなかったのですが、今年度、2度目の助成金を
いただけることになりました!
 7月23日 ザ・ボディショップ本社に今年度の助成団体があつまって贈呈式
が開かれました。眼瞼下垂の会が今回助成金をいただいて行うのは次の2つの
活動です
1、団体を紹介するパンフレットを作成、配布
2、先天性眼瞼下垂について母親に向けた小冊子を作成し、配布
こちらの活動についても進行状況をお知らせしながらやってまいります。

■□ 大阪交流会告知 ■□━━━━━━・・・・・……

9月8日(日)眼瞼下垂合同交流会
 http://kasui.seesaa.net/article/368614163.html
日時 : 9月8日(日) 10時半~15時 (早めに終わるかも)
場所 : 大阪府吹田市YWCAこども館
 http://www.ywcasharon.jp/index.html
地図はこちら http://bit.ly/16hJMCr   
対象 : 眼瞼下垂当事者・先天性眼瞼下垂の子とその家族
参加費:NPO会員のかた~無料
    NPO非会員のかた~1家族3000円
    (今回の交流会の機会にNPOに入会されるかたは 
      入会金と9月~来年3月の月割り会費をお納めいただきます)
内容 :詳細はまだ決まってはおりませんが
    今回は、NPO法人眼瞼下垂の会から大場・フレイクが参加します。
申込み: 下記のフォームから申し込みください
 http://jp.surveymonkey.com/s/2JMQFD2

■□ オフ会ご報告 ■□━━━━━━・・・・・……

☆★☆神奈川オフをふりかえって(おーば)☆★☆

 7月7日、神奈川オフが 無事に終了しました。企画した時は、梅雨時期だ
なあと思っていたのですが梅雨明けしました!真夏の日差しの照りつける中、
また、住宅街の隠れ家のような会場で迷子続出というハプニングも。
そんななか、たくさんのかたにお集まりいただけて、とても嬉しかったです。
ありがとうございました。
 限られた短い時間ではありましたが日ごろ胸に抱えた不安や疑問を共有でき
る良い機会になったのではないかと思います 他の地域のオフ会も この調子
でしっかり運営したいと思います!
今回は当事者2名 
家族は10組 
プラス大場の13組でした。NPOのご新規会員さんも 3名になりました。

☆★☆神奈川オフに参加して(家族会員さんより)☆★☆

初めての子が左目眼瞼下垂でした。今9ヶ月です。生まれてから左目だけち
ゃんと開かず、毎日不安で泣いてばかりいました。
 当時は『左目が開いた!ひであき、やったね~!!』という夢をよくみてま
した・・・夫婦揃って(^^;)
 でも今は、少ししか開かない左目も大好きです。大好きになれたのは、おー
ばさんのサイトを知って、mixiで皆さんの存在を知ることができて、診てくれ
る病院も見つけることができて、子供の成長も感じることができて…大きかっ
た不安が少しずつ小さくなり、自分に余裕がでてきたからだと思います。

 交流会に参加するのは今回が初めてでした。緊張しましたが、アットホーム
な雰囲気で、得るものが多く、同じ問題を抱えた皆さんにお会いできて嬉しか
ったです。
 なかでも一番嬉しかったのは、皆さんから明るい印象を受けたことです。
 お子さん達も元気!
『きっとひであきも大丈夫だ!』と安心させていただきました。
 通院している病院の話、手術の話、術後の様子、また当事者の大人の方から
は、眼瞼下垂で苦労されていることなどを伺うことができ、とても貴重な時間
を過ごさせていただきました。これからも悩み不安はつきないと思います。で
も同じ悩みを持つ方がいると実感できたので心強いです。
 
 眼瞼下垂とは一生付き合うものだと思いますが、できれば仲良く付き合って
いきたいです。
 息子の長い人生、元気に強く、楽しく送れますように(^^)
 今回交流会に参加して、また不安が小さくなりました。
『大丈夫!』の気持ちが強くなりました。これからもよろしくお願いします。

☆★☆ 緑のカフェ会をふりかえって(フレイク)☆★☆

 6/29板橋区のグリーンドーム熱帯環境植物館にてオフ会を開催しました。
 オフ会の会場をくつがえそう!という気持ちから、親子オフ会のあとで東京
ウィメンズプラザ会議室で数回、台風の日に駅地下ドトールで一回、都内で個
室ランチ会はまりんが、そして今回は、植物園+水族館でした。

 清掃工場の排熱を利用したプールに隣接している区営の施設だからか、入館
料240円というリーズナブル。そしてふだん私たちは、人目が苦手な事もある
ので、他の人は基本的に植物を見ている場所で、かつ、乾燥が得意ではない私
たちにとって、熱帯植物エリアのミストルームが涼しいという、まるで理想が
揃ったような環境のなか、今回は2名欠席・2名参加して下さいました。過去
のオフ会に参加したことのあるリピーターの男女で、久し振りの再会でした。
館内の説明はサイトを見て頂くとして、企画展示はサメ・エイ展で文字通り色
々なサメとエイを眺めて感想を交流して楽しめました。
 ※ 水族館担当スタッフのつぶやき話 http://t.co/chIPBmdB4j
 今回参加して下さったお二人は以前オフ会に参加した事があるので自己紹介
は要らず、あれからどうでしたかー?(・∀・) みたいなノリで話し始めるこ
とができました。

 特に僕がインタビューしたかったのは、病気について家族とどうやってコミ
ュニケーションを図ってきたのか?です。
お二人とも先天性の方でしたが、、、

1.男性の方は、実家を出て成人になって自分の気にしていた眼のことと、メ
ディアで当時有名だった某大学病院を知り、当時一年がかりの予約を割りとす
んなり取れてしまい、診察をしてみたものの眼瞼下垂ではなかったのですが、
同じ術式が適用できたので瞼の重み?視界の改善が達成できた訳ですが、オペ
する前後から10年ほど帰省していない情況らしく、特別に見せに行く訳でもな
いし、言うことも別にないから、話題に出してません。ということでした。
 強く自律を図って社会に出た場合は、ありえるのかな。と感じましたが、同
年代の感覚からも、なにかあった時は帰省も余儀なくされて近い将来、ドラマ
が起こるかも知れませんね。

2.女性の方は、まりんの術歴・術式とだいたい似ていました。
幼少期の吊り上げ、しばらくして糸が切れてしまう。成人後に筋膜移植と修正
オペをされた様子ですが、近年までずっと実家住まいなので家族の理解を得る
ストーリーを伺うことができました。簡単に言うと、姉妹や母親よりも父親が
味方になってくれた。
 なぜならそれは、パパっ子だったから。という分りやすい関係があったんだ
そうです。再手術に関してもオペ後の納得感になやむ本人の意思を尊重してく
れたのも父親で母親からの一回やったんだから。という反対意見も解決してく
れた様子。なんて頼り甲斐のあるパパなんでしょうか!と相槌を打つ僕に、父
は、ほとんどインドア派な娘の私に対しても優しく接してくれたので本当にい
ろいろな意味で感謝しています。と素敵な笑顔でした。

☆★☆「交流会」と、プチオフ会 ☆★☆

今年度 5か所程度で地方の交流会を開き 2014年3月には 東京で大きな交流
会を計画しています。参加費は 会員さんは無料ですが 非会員さんには 参
加費用を 支払っていただいています。
 ちょっと高額だなぁとお思いの方も多いとは思いますが 地方の交流会を開
催するための費用を 都市部の方にも担っていただきたいそんな理由がありま
す。とはいえ、もう少し気軽に集まりたいんだけど・・・という人たちの要望
を叶えたい。それが プチオフ会です。交流会とは別建てです。会員も非会員
も変わりなく、その都度企画して参加者を募集します。
 会場は カフェ・レストランなど。会費は集めずに それぞれが自分の飲食
した分のお金を支払い、主に、ランチを食べながらの会話を楽しむ そんな
 ゆるっとした 集まりです。もちろん、みなさまのお住まいの地域にも プ
チオフ会を開いてほしいなぁ と思っています。
ネットを通じたお仲間同士で会う機会はどんどん活性化してほしいし
「他の参加者がいたらいいんだけど・・・」
と思う時には 眼瞼下垂の会も お手伝いします。
ご興味のあるかたは
おーば(ooba@gankenkasui.org)まで、お問い合わせください。

■□【募集】経験談&エピソード■□━━━━━━・・・・・……

★眼瞼下垂、あなたの体験談を募集しています。
今回は、テーマを設けて体験談を募集してみます。
募集テーマ「眼瞼下垂・親と子のコミュニケーションに思うこと」
眼瞼下垂で一番つらいのはもちろん当事者なのですが 
生まれたばかりの先天性眼瞼下垂のお子さんの場合
当たり前の話ですが生まれてすぐに理解できるわけもなく
成長とともに自分のまぶたのことを自覚するようになりますね。
これまでにも、それぞれのご家庭で試行錯誤してきた問題だと思いますし
これから、この問題に直面するご家族は多いと思います。
そこで、眼瞼下垂について、
「当事者として 親とどのように語ってきたか、語っていきたいか」
「親として、わが子にどのように語ってきたか、語っていきたいか」について
会員のみなさんから エピソードを募集しようと考えました。
関連する話として、7月10日のMFMSのユーストリーム放送
 Vol.112 「見た目問題」当事者の親としての心構え
http://mfms.jp/ustream/2013/0711/vol-112.html  
外川代表とまりんさんがお話した内容はみなさんにとっても興味深いのでは?
きっといろんなご意見があると思います。
ひとことでも構いませんので ぜひ!
ooba@gankennkasui.orgまで。

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………
【おーば】暑いのは苦手ですが、そんなこと言ってられません!がんばるぞ!
【まりん】久々に風邪! 38.9℃ ツラー(;´∀`)
【フレイク】職場は熱処理工場。
汗の塩分が下垂している左目に来ると滲みますぜ。
【EUNOパパ】長女の小学校では、
給食に何とガリガリ君が出たそうです!(驚)
【はちゃわか】8月に手術することになりました。家事・育児・仕事…そして
自分の手術。忙しい夏休みになりそうです。
【あーママ】長男、不同視弱視(左目のみ遠視)であることが判明。奮発して
ドラゴンボールのフレームのメガネを購入。1日4時間のアイパッチもがんば
ってます!
【監事】目標が高すぎて届かないことよりも、目標が低すぎて簡単に届いてし
まうことの方が、害が大きい ミケランジェロ

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    次号:2013年8月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでも
みなさまのお役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】020号(2013年7月号)発行元:眼瞼下垂の会
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Amebaグルっぽ 後天性眼瞼下垂症情報交換室
http://group.ameba.jp/group/MjEVxVv4aGUF/

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