019号(2013年06月号)

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【これが俺の顔だ。】先天性眼瞼下垂当事者体験談 
【募集】体験談・エピソード
【直前です!6/29】当事者交流会(東京)
【7/7】地域交流会(神奈川・藤沢)
【7/21】ゆるっとランチin東京
【いま一度】MFMSのご紹介&イベントご案内

■□ 当事者体験談 ■□━━━━━━・・・・・……
 
 原田と申します。35才の会社員です。私の左目は先天性の眼瞼下垂です。
たまたま思いつきでインターネットで「眼瞼下垂」を検索したところ、眼瞼下
垂の会の存在を知り、また会員様のブログ等を拝見させていただき、自分の経
験をお伝えすることで今現在思い悩んでいる子供達や親御さん達の気持ちが少
しでも軽くなるのではと思い入会させていただきました。これからお伝えする
私の経験談で皆様のお役にたてれば幸いです。

 私は左目がほぼ完全にふさがった状態で産まれました。今のようにインター
ネットで簡単に情報にアクセスできる世の中ではありませんでしたから両親、
とりわけ母親の受けた衝撃は大きかったのではと思っております。

 そして2歳の時に帝京大学付属病院にて手術を行いました。左目は開きまし
たが、やはり右目よりも小さいですし、少し腫れぼったい感じです。その後自
分の左目が他の子たちと違うことを意識し始めたのが幼稚園の頃でした。

 幼稚園から小学校中学年くらいまでは、ストレートに、「顔が怖い」「眼の
大きさが違うのはなんで?」「眠そう」などあらゆることを言われました。こ
ちらも子供でしたからそこまで深くは気にはせずに「生まれつきだ」と普通に
答えていました。当時は割と目立ちたがり屋で発表会の劇の主役をやったりし
ていました。

 しかし、小学校高学年になると恋愛感情も生まれはじめ、自分の顔がコンプ
レックスになってきました。女の子と話すと顔が真っ赤になってしまうように
なってしまったのです。
 左目と右目が違う、眼鏡をしていて変だ、などと思っていると自分の事が全
部嫌になってきてしまい、背が低くて格好悪い、太っていて格好悪いなどコン
プレックスの塊みたいになってしまったのです。

 そんな中で中学校に入学。バレーボール部に所属しました。ここが運命の転
機だったかもしれません。
 私が入部した年から新しい顧問が他校から赴任してきました。その顧問は体
育大学出身で指導も非常に厳しいものでした。今の世の中ではありえません。
訴えられます。(笑)一年間で休みが合計で一週間あるかないかという環境で
す。毎日が必死でした。眼のことなんて忘れていました。バレーボールですか
ら、練習や試合中にボールが顔面に当たることがしょっちゅう起こりました。
母親や眼科の先生からは反対されたのですが、眼鏡も外しました。そうこうす
る内に、大会での成績も良くなり、自分自身に自信がついてきました。

 中学校2年生の時に集団で無視されたり、眼のことをやゆされたりがありま
したが、部活に集中していたのでそれどころではありませんでした。

 高校へもスポーツ推薦で入学し、やはりバレーボールに打ち込みました。
 高校の部活もこれまた中学時代に輪をかけたスパルタ指導でしたので、やは
り眼のことなんか気にしている場合ではありませんでした。
 ある日、プレーでミスをして反省している時に左目の視力が弱い(いわゆる
ガチャ眼)なので視界のバランスが悪いからではと思い眼科に行ったところ、
「あなたはすでにほとんど右目でしか物を見ていませんよ」と言われ笑ったこ
とを覚えています。ミスを眼のせいにしていました(笑)。

 高校時代、大学時代と親の言うことも聞かずにやんちゃをして、社会人とな
り今に至るわけですが、普通に恋愛もし、10年前に結婚して子供もおります。
その間、1度だけ左目のことを気にしました。就職活動の時です。

 現在、営業職として毎日お客様と顔を合わせて商談しておりますが、就職を
決める当時は少し迷いました。この左目、この顔の人間から高額な商品を買っ
ていただけるのか…
 結果→今まで10数年間、お客様に喜んで頂けているので問題なしだと思いま
す(笑)。

 以上が簡単に私の経験談ですが、今私は眼瞼下垂を病気、病とはとらえてい
ません。
 そういう顔で産まれてきたのだ。これが俺の顔だ、と。

 こういう思いに至ったのも自分に自信を付けてくれる物ごとに出会えたから
だと思います。

 今、眼瞼下垂で思い悩んでいる子供達がいれば伝えたいのは自分の好きなこ
とにとことんのめり込んで自信を付けて欲しいということです。マンガでもサ
ッカーでも勉強でもファッションでも何でも良いと思います。
 自分に自信が付けば周りに左右されることも無くなるし、その内周りが自分
に集まってきます。

 あと、親御さんへはお子さんに自信が付くよう導いてあげていって欲しいと
思います。過度に心配せずにやりたいことをできるだけやらせてあげて、自信
が付いてくれば眼のことなんか気にしなくなると思います。

 何やら上から目先になってしましましたが、最後に私も眼瞼下垂の会の目的
同様、「眼瞼下垂」がもっと広く一般の方々に認知され、イジメ、差別等が無
くなることを願っております。(了)
 
(視力について・大場の補足)
原田さんは、小学校までは定期的に眼科への通院を続けており
下垂していた方の視力も0.9ほどありました。
部活をきっかけにメガネをやめてしまったそうですが、
現在も日常生活に影響はないそうです。
本文中にあった、医師のことばで
『あなたはすでにほとんど右目でしか物を見ていませんよ』とは
両眼でものを見る時に 効き眼である右ばかりを使ってしまう
ということだと思います。

■□【募集】経験談&エピソード■□━━━━━━・・・・・……
 
原田さん、ありがとうございました。
会員の声としてNPO会員のかたに体験記を書いていただくのもお久しぶりですが
以前にも何度か寄稿していただいたものを掲載しております。

眼瞼下垂の会では体験談を募集しています。
あわせて、こちらのエピソードも募集しています。
☆家庭内でのコミュニケーションについて
☆園生活・学校生活について
☆結婚・出産について
☆手術体験記,,,etc

こちらまでお寄せください→info@gankenkasui.org

☆゚’・:*:・。,6月・7月のオフ会&交流会のお知らせ ,。・:*:・゚’☆,

■□ 緑に癒される熱帯環境植物館内カフェ会(東京・板橋)■□・・・……
【日時】6月29日(土) am10~話し尽きるまで
【場所】板橋区立熱帯環境植物館
 http://www.seibu-la.co.jp/nettaikan/blog/ (施設内の喫茶店)
最寄り駅 都営三田線・高島平駅 公式サイトより
 http://www.seibu-la.co.jp/nettaikan/access/
費用 基本的に自腹になります
対象 眼瞼下垂症の当事者(年齢性別不問・どなたでも)
備考 NPO会員優先、当日入会ok
※ NPO会員様は入館券を配布しますので、券売機付近で世話人を見付けて下さい
※ もちろん非会員の方も、参加を歓迎します。入館券250円です
※ 未成年の方は、特別な事情がない限り、お家の承諾を受けて来てください
※※ 一般入場につき、施設には問合せをしないで下さい。

明日の開催です。お気軽にお待ちしております。(^e^)/
お申込み・お問い合せ:フレイク flake@gankenkasui.org

■□眼瞼下垂 地域交流会in神奈川・藤沢■□━━━━━━・・・・・……
【日時】7月7日(日) 10:30~14:00
【場所】 藤沢市民の家の集会室(和室です)
http://kasui.seesaa.net/article/365503178.html

2013年は東京だけでなく各地での交流会の実施を予定しております
その第一弾としまして、神奈川の交流会を実施いたします。
対象は、先天性・後天性の患者さんとそのご家族です。
NPO会員の方は  参加費・無料!(お昼ご飯は各自ご用意を)
非会員の方には 3000円 の参加費をいただきます。

参加ご希望のかたは7月6日まで受け付けます。
https://ssl.form-mailer.jp/fms/c13203df210698
のフォームを利用するか
ooba@gankenkasui.org
のアドレスにお申し出ください(担当 おーば)。

■□眼瞼下垂コミュゆるっとランチin東京■□━━━━━━・・・・・……
【日時】7月21日(日)13時~16時
【場所】池袋東通りにあるカフェ

先天性・後天性・男女年齢・会員非会員 問いません(笑)
当事者の方、お待ちしております。ランチ代は、自腹です(`・ω・´)
お申し込み・お問い合わせは、marin@gankenkasui.orgまで。(担当 まりん)

■□ MFMSのご紹介&イベントのご案内 ■□━━・・・・・………

MFMSとは『眼瞼下垂の会』がいつもお世話になっている「見た目問題解決NPO」
NPO法人マイフェイス・マイスタイルさんです。
「見た目」に症状があるみなさんを、当事者団体や関連企業等とネットワーク
をつなぎ、サポートする活動をしています。
詳しい活動についてはサイトを見ていただくのが一番ですね。
http://mfms.jp/
毎週水曜夜のユーストリーム番組「ヒロコヴィッチの穴」では楽しい中にも
MFMSらしい、「見た目問題」談義が繰り広げられます。
MFMSでは今年に入ってからは 写真展と、それに合わせたトークイベント(
講演)を各地で実施しています。
2月に東京新橋で行われた最初の写真展には800名以上の方が来場されました。
この模様はNHKのニュースにもなりましたし、Eテレの「ハートネットTV」にも
特集されました。
4~5月には、栃木県宇都宮市で。
県内の教職員(300名)のみなさんへの講演もありましたし、
全国各地で積極的に講演活動をしていらっしゃいます。
MFMS]さんのおかげで「見た目問題」ということが徐々に浸透し始めています。

そして
6月25日~7月3日には東京江東区役所にて
写真展「ただ、自分らしく」が まさに開催されています!

[江東区で写真展!]6月25日~7月3日、江東区役所にて!


入場は無料です。
まだ ご覧になっていない人 もう一度行こうかな?という人
お近くのかたは、ぜひ足をお運びください!

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………

【おーば】中3の子の母親というのは 予想外に忙しいものですね(汗)
【まりん】15年ぶりにディズニーランドに行ってきました!
【フレイク】故郷でキャンドルナイトを主催しました。
     夏至でなくとも皆さんも、ぜひ!
【EUNOパパ】だじゃれのFacebookページを立ち上げてみました!
 https://www.facebook.com/Dajareworld
【はちゃわか】術後半年の検診に行ってきました。
 経過良好、教授に協力医師にもなっていただきホッと一安心。
【あーママ】原田さん、経験談の寄稿、ありがとうございました。
「これが俺の顔だ」の文にぐっときました。
【監事】一人の命を助けた者は、全世界を助けたものとみなす

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    次号:2013年7月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでもみなさまの
お役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】019号(2013年6月号)発行元:眼瞼下垂の会
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Amebaグルっぽ 後天性眼瞼下垂症情報交換室
http://group.ameba.jp/group/MjEVxVv4aGUF/

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