018号(2013年05月号)

★:*:☆*-*月刊まぶた通信018号(2013年5月号)-*-*-*-★:*:☆

はや夏の気配が感じられる頃となりました(;´Д`A “`みなさまいかがお
過ごしでしょうか?
それでは今月号のメルマガをお楽しみください(=´ー`)ノ

【 I N D E X 】-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-★:*:☆
【レポート】まりんさん講演@栃木(5/13)
【ご報告】
☆当事者オフ会(5/19)
☆眼瞼下垂の会総会(5/26)
【相談事業について】
【書籍の発行について】
【オフ会の予定】

■□ まりんさん講演 栃木県総合教育センターにて ■□━━・・・………

5/13(月)、生まれ故郷の栃木県にて講演して来ました!(*^_^*)
初めての講演でドキドキしましたが、何とか無事成功したかな!?主に学校
の先生を対象とした講演だったので、内容としては、
1,眼瞼下垂とは?
2,眼瞼下垂に生まれて学校生活において経験したこと
(アダ名やいじめのことなど。。)
3,学校の先生にして欲しかったこと 今後して欲しいこと
などなどを お話させて頂きました。
実は、当日は まりんのお母さんも来ていて
こんな感想を書いてくれました。
「心を外へ出すことは、大変。勇気が必要。
出来れば『誰かに』助けて欲しかった。
今思うことは
心を裸にして子供と向い合って
ゆっくり話をすれば良かったと思います。」
うーん。感慨深いですね(-_-;)
親子とか学校とか色々あるけどなるべくゆっくり進めばいいとまりんは思いま
す(^^♪

■□ 当事者オフのご報告 ■□━━・・・・・………

5/19(日)は、当事者オフでした(^^)と言っても まりんと 春の合同オフで
出会ったMちゃんと二人っきりでした(^_^;)でもでも、二人っきりだったので
眼瞼下垂の話からガールズトークまで色々お話できました。これからも、定期
的にランチだったりお茶会だったり当事者オフを開催していこうと思いますの
で気兼ねなく 参加してみて下さい(・∀・)…

■□ 総会のご報告 ■□━━・・・・・………

5月26日 15時から
東京ウィメンズプラザで 眼瞼下垂の会設立後2回目の総会が執り行われ
昨年度の活動報告、会計報告、今年度の活動案、予算案が承認されたことを
ここにご報告いたします。

詳細につきましては すでにお送りしております総会資料をご参照ください。
万が一、総会資料がお手元に届いていないという場合はPDFデータを
お送りしますが、ご自宅の環境でPDFデータが見られないという場合は、
ご自宅に再送させていただきますので、ご連絡ください。

会員の皆様には
NPO法人眼瞼下垂の会は
これから何をやっていこうとしているのか というところに一番の関心が
あることと思います。

■□ 相談事業 ■□━━・・・・・………

今年1月からスタートした「有料相談」は
スタート当初は、全然反応がなくてどうしようかと思いましたが
4月、5月は実施の件数も増えてまいりました。
相談件数の伸びは 活動に使えるお金が増えるということです。
ありがたいことです。

これまで、無料を前提にお話をしてきた時と比べて
大場のスタンスが大きく変わったわけではありませんが
有料相談に移行したおかげで
一人ひとりのお悩み、相談事を より深いところまで掴み取ろうと
いままで以上に努力するようになりました。

お悩みの質も、ひとそれぞれなのだなと感じます。
相談先として 有料であるにも関わらず 眼瞼下垂の会を選択してくださる
ことはありがたいと思います。
相談には毎回 全力で お返事しております。

眼瞼下垂の相談では
『正解』のないことについて ご相談者様と一緒に考えています。
相談者さまの立場に立つと
「こうするといいですよ」って言ってもらえて
それに従うだけだったら、楽なんですけれど、
大場は、できるだけご相談者様に考えていただき なやんでもらいます。
選択肢はあまり多くはないのかもしれませんが
それでも「どうするのか」を 選ぶのはこちらではなく
相談者様に 決めていただいています。

お金を払ってもらっているのに ずるいかもしれませんね
でも わたしはご相談者様に一番いい方法を 選んでもらいたいです。
そして
ご相談者様自身が納得したうえで 進む道を決めてほしいと思うし
選択に自信をもってい ただくには、自分で決めていただくのが一番です。

人生は迷ったり、悩んだりの連続ですが
そんな人生の中のちょっとの時間を 伴走させていただいています。

■□ 書籍の発行について ■□━━・・・・・………

これも、最近のメルマガで 少しずつ話題にしていることですが
「眼瞼下垂の会」の本を作りたいと思っています。
まだまだ 下書きの段階ではありますが、時間を見つけては原稿を
少しずつ書き進めているところです。

完成がいつになるかは わかりません。
店頭に並ぶような本になるか、ネット販売だけの本になるか
電子書籍だけになるかもしれません。それすら実現できる確証はありません。
「発行」も上手くいって来年度かなあ
数年先になるかもしれないし・・・というのが現状です。
一人の執筆者が書くよりも いろんな立場の人が
自分の体験を、かいてくださるほうが ずっと説得力があると感じます。

前回と同じようなことを繰り返して書きましたが
今年度は、体験談(手記)を書いてくれる人を
積極的に集めようと考えています。
広く訴えている状況では、みなさん尻込みしてしまうと思いますが
そろそろ、私も戦術を変え、 個人的にお願いしようかと思うのです

ある日突然 大場がお願いに上がるかもしれませんが

有料相談や書籍のこと以外も
これまで通りの活動は、つづけていきますが
「あれはどうなった?」
「将来的には、こんなことを、眼瞼下垂の会でやってほしい」
というような要望も 随時受け 付けています
いいアイディアは採用させていただき、今後の法人運営に活かしてまいります
どうぞ よろしくお願いいたします。

■□ 交流会・今後の予定(再掲)■□━━・・・・・………

<交流会>
2013年度は 以下のように 実施していく予定を立てています。
(各交流会の実施時期は現時点での計画です)
5月中旬 東京 当事者オフ(終了いたしました)
7月  神奈川  親子
7月   千葉  親子   (9月以降に実施予定)
8月   大阪  当事者
8月   大阪  親子
9月  名古屋  親子
10月   広島  当事者・親子
11月   東京  OBママ
3月   東京  合同交流会

昨年度までとの違いは、これまで9月と3月に実施していた東京での交流会を
1回のみ(3月)とさせていただきました。
そのかわり、次回の3月の東京交流会では 眼瞼下垂の治療にあたる医師をお
招きし講演を行っていただけるよう 現在依頼をしているところです。
そして、年間を通して いろんな土地でいろいろな対象者に向けた交流会を
開催していく予定です。
上記のそれぞれの交流会には「眼瞼下垂の会」の運営メンバーが極力1名以上
参加をして 各地域のかたとの交流をお手伝いします。
そして、交流会を運営するためには現地で活躍してくださる現地リーダーさん
もしくは幹事さん(名称はアレですが)の存在が欠かせません。
これからのオフ会は 「眼瞼下垂の会」と「各地の幹事さん」が連携をしなが
ら作り上げてゆくものだという風にご理解いただきたいと思います。
今回の実施予定のほかに「ウチの地域でも!」とお考えの方が
いらっしゃいましたら、ご連絡をおまちしております。

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………

【おーば】NPO活動は、自分も、相手も、楽しくなくっちゃね!
【まりん】栃木の講演が終わってホッと一息ε-(´∀`*)
【フレイク】 一時的な事情が重なり、家庭が持ち得ない力量は、他の誰かへ
助けを求める事が許される。私たちの病気について、そこら辺をサポートでき
るのも患者会NPOだからこそ!
【EUNOパパ】新緑がまぶしく爽やか。
この時期は一年のベストシーズンですね!
【はちゃわか】幼稚園の読み聞かせボランティアに参加します。
実は読み聞かせは苦手分野…私にとって新たなチャレンジです!
【あーママ】娘、術後3ヶ月。だいぶ自然な目元になってきました。
手術体験記をブログにUPしています。
→http://ameblo.jp/a-chan-chi
【監事】 人は変化自体には抵抗しない。人は失うことに抵抗するのである

■□■━━━━━━━━━━━━━□■□
次号:2013年6月発行予定
■□■━━━━━━━━━━━━━□■□

最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでもみなさまの
お役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

★:*:☆*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-★:*:☆

◇月刊【まぶた通信】018号(2013年5月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ
<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org/
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
mixi眼瞼下垂症:http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607

※本メールは、「MSゴシック」で最適に表示されます。
★:*:☆*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-★:*:☆

Follow me!