017号(2013年04月号)

★:*:☆*-*月刊まぶた通信017号(2013年4月号)-*-*-*-★:*:☆

もうすぐゴールデンウイークですね!
これから桜の咲く地域もあれば、もうじき梅雨入りという地域もあって
たてに細長い日本列島ならでは だと思います。
今月号のメルマガも 情報満載ですので ごゆっくりお読みください。

【 I N D E X 】
☆2013年度活動 計画
☆第2回通常総会のお知らせ
☆根本先生の講演DVDの発送について

■□ 2013年度活動 計画 ■□━━・・・・・………
4月から 眼瞼下垂の会は活動3期目になりました。
とはいえ 法人設立から1年と数か月しかたっていないとも言えます。
手さぐりで、ここまでなんとかやってきたというところです。
もちろん、会員の皆様からのご支援があっての活動です。
2012年度には このような活動をやってまいりました
http://gankenkasui.org/category/%E4%BC%9A%E3%81%AE%E6%AD%A9%E3%81%BF/
今年度も引き続いて、年間通してやってまいります。

<交流会>
2013年度は 以下のように 実施していく予定を立てています。
(各交流会の実施時期は現時点での計画です)
5月中旬 東京 当事者オフ
7月  神奈川  親子
7月   千葉  親子
8月   大阪  当事者
8月   大阪  親子
9月  名古屋  親子
10月   広島  当事者・親子
11月   東京  OBママ
3月   東京  合同交流会

昨年度までとの違いは、これまで9月と3月に実施していた東京での交流会を
1回のみ(3月)とさせていただきました。
そのかわり、次回の3月の東京交流会では 眼瞼下垂の治療にあたる医師をお
招きし講演を行っていただけるよう 現在依頼をしているところです。
そして、年間を通して いろんな土地でいろいろな対象者に向けた交流会を
開催していく予定です。
上記のそれぞれの交流会には「眼瞼下垂の会」の運営メンバーが極力1名以上
参加をして 各地域のかたとの交流をお手伝いします。
そして、交流会を運営するためには現地で活躍してくださる現地リーダーさん
もしくは幹事さん(名称はアレですが)の存在が欠かせません。
これからのオフ会は 「眼瞼下垂の会」と「各地の幹事さん」が連携をしなが
ら作り上げてゆくものだという風にご理解いただきたいと思います。
今回の実施予定のほかに「ウチの地域でも!」とお考えの方が
いらっしゃいましたら、ご連絡をおまちしております。

<webを使った交流>

SNSを使った当事者とその家族同士の交流の場として
眼瞼下垂の会では 以下のような「グループ」を作っています。
mixi
眼瞼下垂症(運営者:まりん)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
先天性眼瞼下垂kids(運営者:おーば)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREE
がんけんかすい(運営者:フレイク)
http://gree.jp/community/898607
Ameba
後天性眼瞼下垂相談室(運営者:はちゃわか)
http://group.ameba.jp/group/MjEVxVv4aGUF/

「眼瞼下垂の会」は web上の交流をきっかけにして、生まれました。
全国に、眼瞼下垂に悩んでいる人は、決して少なくないはずなのですが
おたがい 他の眼瞼下垂患者さんと、知り合うきっかけを作れずにいました。
ネット社会の到来のおかげで「私以外に困っている人がいた!」ということに
お互いきづくことができるようになったんですねー。
今では、交流会に参加してからwebコミュニティに参加する人も増えてきまし
た。ひとりで悩んでいるよりは、仲間の声を聞いてみるという方法もある。
きっと、そこに得るものがあると 思って活動を続けています。
そうは言っても。
上記のコミュに参加するにはmixi,GREE,Amebaのアカウントを取得する必要が
あるので、抵抗を感じる人もいらっしゃるかもしれません。
迷っていらっしゃるかたは、ぜひ、お気軽にご相談ください。
<e-mail>ooba@gankenkasui.org

<有料相談>

法人化してスタートさせて事業のひとつに 有料相談があります。
おかげさまで、徐々に相談のお申込みも増えてきました。
相談内容で多いのが
・手術方法の選択、手術時期の考え方
・「●●地方での病院を紹介してほしい」
・術後に「整形した」と思われるのが怖くて手術に踏み切れない
他にも もっと個別性の高いご質問も多いです。
どのご相談にも「ただ一つの正答」があるわけではなく
私はできる限りの情報を提示しながら
最終的には、ご相談者様がご自身の道を決めるためのお手伝いをしています。
ご相談者さまの本当の気持ちがどこにあるのかに注意しながら進めています。
眼瞼下垂に特化していて 特定の方法に誘導しない相談は
他には無いものだと 自負しています。
そして料金が発生しているからこそ質問する側も答える側も真剣になります。
もしみなさんのお仲間に 悩んでいる方がいらっしゃったら
「眼瞼下垂の会の有料相談」を 教えてあげてください。
なお、相談料は全額、「眼瞼下垂の会」の運営資金になっております。

<広報活動 イベントへの出席>
眼瞼下垂の会の活動のもう一つの柱は、
「眼瞼下垂」を知らない人へ 知ってもらうための活動です。
●各種のイベントに参加する
「見た目問題」を解決するための活動をしているNPO法人マイフェイス
マイスタイルさんには、「見た目問題」のひとつとして眼瞼下垂を取り上げて
もらっています。
ここを窓口として、新聞に掲載していたいたこともありますし、今後もこちら
の主催するイベントには積極的に顔を出します。
近いところで申し上げますと。
4月25日~5月13日の期間中 栃木県宇都宮市において
MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』が開催されます

[宇都宮で写真展&講演!]4月25日~5月13日、栃木県総合教育センターにて!


●講演活動
5月13日(月曜日)には、上記の連動企画で、栃木県総合教育センターにお
いて講演:「知っていますか? 見た目問題」
~自分らしい顔で自分らしい生き方を楽しもう~
が開催されるのですが、このイベントには、まりんも講師として参加します。
写真展も講演会も参加は無料です。
東京の写真展に行けなかった人 もう一度いってみようかな?と思う人
この機会にぜひ おいでいただきたいです。
●公式ホームページ・代表のブログ
これは つねにweb上にに「ある」ことが 大切なんだと思ってます。
そして、つねに発信し続けてゆかなければ、と思っています。
眼瞼下垂の問題は、ある日突然突きつけられます。
ほとんどの人は「眼瞼下垂」という病名に行きついてから
当会にアクセスしてくれます。
インターネットで検索して治療法を調べたり 病院探しをしたりします。
昔と違って 探せば山のような情報が出てきますが
それらを比較することは難しいことです。
「今、困っている人」のために、適切な情報を発信するのは患者会の役割。
そのための活動を 今年度も 怠らずにやっていきます!

●手記・体験談の募集
ここまでは昨年度からの引き続きの活動について書いてまいりました。
ここからは あらたな活動(のための準備)についてお知らせします。
患者会として 眼瞼下垂の本を作りたい! というのが
実は わたくしおーばの 10年来の夢なのです。
内容としては
病気についての教科書的な内容ものせなければならないのですが
それよりも大切にしたいことがあります。
眼瞼下垂に直面した人が どんな思いで生きてきたか
どのように 今を生きているか を
一冊の本に まとめてみたいのです。
現にいろいろな患者会で「患者会の本」というものはあります。
見た目に症状をもつ疾患だけでも
口唇口蓋裂の本や 円形脱毛症の本 混合型血管奇形の本
などがあります。
そのいずれもが大半のページを患者さんやご家族の手記が占めています。
本を手に取る人も さまざまな体験を 読みたいという気持ちがあるのです。
私が考えている本も 私一人が執筆するのではなく
NPOの会員のかたや かつて掲示板の常連だったかた
コミュニティのメンバーかたの体験を たくさん 載せたいのです。
つまり!

会員の皆様にもお願いしたいのですが
「眼瞼下垂の本」の完成のために
「手記」「体験談」 を お寄せいただきたいのです。
今の段階は まだ出版先も決まっていませんし
ちゃんと本になるのか 本にすることができるのかどうなのか
さえ、何とも言えないのですが
原稿があつまったならば 電子書籍を作ることもできますし
少ない冊数で、本にするということもできて
これまた 昔に比べると ずいぶん便利になったモノだと思います。
本の出版については 今年度は難しいと 思っていますが
今から すこしずつ 準備をしていこうと考えています。
眼瞼下垂に限らず、こういった「社会に訴えかける活動」って
本当に、地道なものがほとんどだと思います。
そして 1回のイベントを行ったからこれだけの成果が出ましたとは言い難い
です。
でも、伝え続けることって大切なんだと思います。
黙っていても、世の中は一ミリも変わりませんもの。
ここに上げた以外のことも、可能な限り挑戦していきますので
どうぞ、眼瞼下垂の会の活動にご理解とご協力をお願いいたします。

■□ 第2回通常総会のお知らせ ■□━━・・・・・………
5月26日(日曜日)の15時より
東京ウィメンズプラザ第3会議室において、年次通常総会を開催いたします。
(日時については変更する可能性があります)
特定非営利活動法人法(NPO法)の定めにより、開催するものです。
総会は、法人にとっての最高の議決機関であり、2012年度の活動を総括すると
ともに,2013年度の活動計画を承認していただく機会です。
さて、総会は正会員総数の2分の1以上の出席がなければ開会することができ
ません。

しかしながら、当法人の会員の皆様は全国各地にいらっしゃいますし、会場の
近郊にお住まいの方でも総会に出席できない方が大半であろうかと思います。
そこで。昨年も同様のお願いをいたしましたが、欠席される皆様には
ぜひ、委任状の提出を、お願いいたします。
なお、総会の資料と委任状は5月に入ってからの発送を予定しています。

■□ 根本先生の講演DVDの発送について ■□━━・・・・・………
慣れぬ作業に四苦八苦しながらも 講演のDVDを 焼き終わりました。
先月DVDをお申込みになったみなさんには 4月下旬の発送とお話していま
したが総会資料の郵送と同時にDVDを同封させていただきたいと思っていま
す。(そうです、送料の節約のためです!)
しかしながら各家庭の事情については 可能な限り考慮させていただきますので
「DVDを早めに送ってほしい」という方は、会までご一報ください。

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………
【おーば】2013年度のテーマは「対話力」を磨く!
【まりん】5月から学校に通い始めます(・∀・)
【フレイク】花粉症が納まりました。
杉花粉のピーク時は黒目の半分まで下垂していました。
【EUNOパパ】起こることには全て意味がある
【はちゃわか】志を高く、何事にもチャレンジを!
【あーママ】娘、術後1ヶ月。元気に保育園に通っています!
【監事】無いものをねだるのではなく、有るものを生かせ

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次号:2013年5月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。
スタッフ一同、少しでもみなさまのお役に立てますようにがんばっております。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】017号(2013年4月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ
<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
mixi眼瞼下垂症:http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607
Amebaぐるっぽ後天性眼瞼下垂症情報交換室
http://group.ameba.jp/group/MjEVxVv4aGUF/

※本メールは、「MSゴシック」で最適に表示されます。

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