016号(2013年03月号)

★:*:☆*-*月刊まぶた通信016号(2013年3月号)-*-*-*-★:*:☆

日中は汗ばむほどの陽気になりましたね(゜ー゜;Aアセアセ
それでは今月のメルマガです(*^▽^*)ノ

【 I N D E X 】
☆3/17 交流会報告・参加者の感想
☆講演会DVDの頒布
☆3/23生きている図書館報告
☆【まだの方はお早めに】年会費の納入
☆眼瞼下垂の会・理事増員のお知らせ

■□ 3月17日 眼瞼下垂合同交流会 in 東京 ■□━━・・・・・………
思い起こせば、第一回の眼瞼下垂の交流会は2003年の春のことでした。
11年目を迎えてすっかり春の恒例となりました交流会ですが、今回は、初の
試みとして、「当事者」さんと「家族」の合同で開催しました。

今回は運営者を除きますと、当事者さん3名と ご家族のかた26組のご参加
がありました。東京、神奈川、千葉、埼玉、栃木といった関東のかただけでな
く三重、愛媛と遠方からもご参加いただきました。

今回は午前に医師による講演を行い 午後に参加メンバー同士の交流の時間
と致しました

講演の講師は帝京大学病院の眼科で主に眼瞼下垂を診ていらっしゃる根本裕
次先生です。豊富な資料をもとに、眼瞼下垂の基礎的な知識について説明した
うえで 根本先生が実際に行っている治療の様子をご説明くださいました。

お話に熱がこもり過ぎ、講演の予定時間を超えてしまったので 保育室で昼
食を待つ子供たちには悪いことをしました。その後 昼食の時間を利用して
おひとり数分間という制限時間の中ではありましたが 何人かの希望者と根
本先生が個別のお話をする時間をとりました。

午後は参加者同士のお話の場となりました。午前中に講演の時間があり、さ
らにそれが延びたことから 従来の「交流」のお時間が短縮された格好になっ
てしまい。話し足りない 聞きたりないという声もあったのですが
グループセッションの前半には、参加者の置かれている状況
・眼瞼下垂のことをもっと知りたい
・治療できる病院を探している
・手術を直前に控えている、先日手術を終えたばかり
・眼瞼下垂の当事者である
に分かれて それぞれの思うことや疑問に思うことを先輩ママに聴いてみたり
また それぞれのテーブルのメンバー同士で発言し合ったりしました。

更に後半は 「当事者さんにきいてみたい」
「○○病院で手術をした人の話を聞きたい
「親と子の問題について きいてみたい」
といった それぞれ知りたいことについて 話を聞くことにして
みなさんにテーブルを大移動していただきました。
先輩ママさんたちはそれぞれ術前・術後のお写真やビデオをはじめ病院から
渡された資料などを惜しみなく提供していただきました。中には カラーコピ
ーをたくさんして 希望者に渡してくださった方も。事前にデータをお預かり
しておけば 法人でプリントすることもできるので 次回以降、改善したいポ
イントになりました。

最後に 全員にマイクを向けて今回の感想をお話していただきましたが
全般的に、当事者・家族の合同交流会にしたことについては とても評判が良
かったです。午前中の専門医の話も、とても参考になったという声が多かった
ですが 帝京の先生だけでなく 次回は別の先生のお話を聞いてみたいという
声が寄せられました。

実は、大きな交流会は年1回にして その代りに、各地での交流会を積み重
ねていこうと思っています。現在、ある程度実施の方向で考えているのは
大阪 名古屋 千葉 神奈川 と言ったところです。
…と書くと、やっぱり東京から行きやすい場所じゃないと無理なのか?
と思われてしまいがちですが、それ以外の地域 たとえば九州や東北でも、
実施の可能性は大いにあります。ウチの地方でも 交流会を開いてほしい!と
いう方は「眼瞼下垂の会」まで まずはご連絡くださいね。
コチラマデo(゜-^*)σ【 ooba@gankenkasui.org 】

■□ 参加者からのアンケートから ■□━━・・・・・………

<講演会>
・手術の時期を、改めて考えてみたいと思いました(多数から同意見)
・具体的に細かな説明を聞くことができて
知らなかったことの多さを知りました。
・よく分かった。根本先生の誠実さが伝わってきた。
・個別に相談にまで応じていただき、大変参考になりました。
・手術の映像をみれたのはとても貴重でした。

<交流会>
・いろいろな方の体験談を聴けて参考になりました。
・同じ悩みの方々に会えて嬉しかったです。
思い切って参加して本当に良かった。
・手術後私もみなさんに貢献できるよにしたいです。
・当事者のかた、手術をしたかたとお話ができ、励みになりました。
話を聞く事、話す事で、心が休まった気がします。
・当事者の かたの生の声が大変貴重でした。

<希望、要望>
・みなさんいろんな資料を持ってきていただいたので、
そういう方のお話を資料をもっとゆっくり見てみたかったです。
・グループセッションのシャッフルをもう1回くらいできたら
より多くの話を聴けてよかったと思う。
・次回もぜひ参加したい。

■□ 講演内容のDVDについて ■□━━・・・・・………

「眼瞼下垂の会」の皆様には先月のメールマガジンでもおしらせしましたが、
3月17日に実施した眼瞼下垂交流会での根本先生の講演会の内容は、交流会に
参加したみなさまと、NPO会員のかた、希望者にお分けすることにしています。
お申込みは4月10日までと致します。

講演は来場者に合わせ、小児を中心とした先天性眼瞼下垂の基礎的な説明や
(視機能管理について、かなりの時間を割いて説明しています)
実際の患者さんの術前・術後の顔写真を見ながら説明を加えたり、手術の
模様を動画を使って詳しく説明しています。
ほか、帝京大学における眼瞼下垂の治療指針については、根本先生の持論を
語られております。

本来、こういうDVDはプロに撮影していただき、体裁よくできれば数千円の
価値もあるかもし れないのですが、十分ではない録画体制でしたし、会場は
小さいお子様も多くて、プロジェクターを撮影した映像も、参加者のアタマで
ときおり遮られますし、音声は先生の声は比較的クリアに入っておりますが、
お子さんの泣き声も時折入る「臨場感満載」のものになってしまいました。
そういった、マイナスの要因は あるのですが、
メディア代や郵送料に多少の手間賃を加えた、一枚500円という価格設定は
当日、ご来場いただけた方には ご納得いただけると思います。
そうでない方についても 約60分の講演内容はたいへん貴重なものです。

このDVDは、交流会の参加者、およびNPO法人会員のみ視聴することに限って
撮影を許可されたものです。
いかなる理由があっても、このDVD を譲渡することはできません。
またこのDVDの画像をweb上にアップロードすることを、固く禁じます。
以上のことを同意していただくことを購入の条件と致します。

<DVD申し込みフォーム> 4/10までにお申込みください
https://ssl.form-mailer.jp/fms/351bd2b4240982

上記のフォームで お申込みがうまくいかない場合は
ooba@gankenkasui.org または 0466-28-4038 まで ご連絡ください。

■□ 3/23 生きている図書館報告 ■□━━・・・・・………

まず始めに、3/17合同オフ会にご参加頂いた皆様へ、ご協力ありがとう御座
いました。まだまだ不足の点が多々あるかと存じ上げますが、小さなことでも
今後の運営の参考に致しますので、どうぞご意見ご感想のほど頂けます様、よ
ろしくお願い申し上げます。m(_ _)m

そして、その翌週の3/23(土)、NPO民間団体の生きている図書館に参加し
て参りました。埼玉県の川口駅という程よく都会な感じの駅ビル「キュポラ」
4Fにある川口ボランティアセンター・市民パートナーステーションの会議室を
ほぼ貸し切りで行われました。

僕を借りて下さったのは、明治大学の学生さんでした。前回の生きている図
書館を運営していた一員で、読者になれる機会を探して同じ研究室の数名と来
場していました。

☆ 1コマ目 ☆
一対一で話した内容は、①病気に関する基礎知識と②患者会NPOでフレイク
は何をしたいか?そして最後に、③継続研究のインタビュー対象としての依頼
でした。
①は、スケッチブックに簡単な漫画解説をして10分くらいしました。
②は、患者の当事者意識に着目しています。と答えました。僕は未治療なの
で、オペの経験談は語れませんが、
1)治療と手術、
2)費用と財源、
3)家族や周囲の理解、
4)病院さがし、
5)病気の周知と未知
など、病気を知ってから様々な問題があって、自問自答したり打ち明けられる
人を増やして行くエピソードをNPO活動を通して、一人ではない瞼の人生を感
じて欲しい。当事者がそうなれる様なNPOスタッフになりたい。ということ
③は、明治大学のヒューマンライブラリーへ12月に参加してきたのですが、
「本」の人にインタビューする継続研究があるそうで、そのご依頼でした。
期待に応えることができるかどうか緊張もありますが、こういった活動を通
じて、見た目問題や動き始めたばかりの私たちのNPO患者会などからトレース
される自分自身について、客観的に知るチャンスだと思い、快諾させて頂きま
した。

☆ 2コマ目 ☆
コラボ講演で、ゴスロリパンクの会 http://glp-club.com
の代表の子と、Xジェンダー(男性に生まれ女性として生きている)の作家の
方とトークセッションをしました。プロジェクターでスクリーンに映された
スライドの質問に三者三様にマイクを持ち替えて答えていく形式で、
1)自分の特徴を相手にどう伝えているか?
2)本になってみて変わったことは?
3)いじめや偏見を受けた経験は?
4)最近ツイていた事は?
という質問に、会場を笑わせながら時にはシリアスに回答しました。
メルマガで文章化するには、ちょっと問題ある内容もありますので、気になる
方は僕に行き会った時にでも直接お伺い頂ければと思います。(^-^)

☆ 3コマ目以降 ☆

特に僕を予約する「読者」の方は居なかったので、ゴスロリパンクの方々の
ファッションショーを来場者の皆さんと一緒に鑑賞させて頂きました。色々な
種類があって、全身黒い衣装の中にも生地や縫製の工夫でテイストが変わった
り、軽やかに見えるようで重みのある衣装だったり、今の流行りはメリーゴー
ランド模様だったりと、、
僕が着用するご縁は無いのですが、大変参考になりました。笑

昨冬の大学系の生きている図書館と雰囲気が変わり、民間団体の緩やかさも
ありましたが、自分にとっては比較した上での参加の姿勢が試されるいい機会
だと思えますので、今後もお付き合いさせていただこうと思います。
(フレイク)

■□ 【お済みですか?】年会費の納入 ■□━━・・・・・………
すでに半数以上のかたから、ご入金いただいておりますが
これからご入金予定のかたへ再度のお願いです。

NPO法人眼瞼下垂の会は年度末までに次年度の年会費を納めていただいてお
ります。2013年 継続年会費は
シングル会員様・・・1200円(値上げさせていただきました)
ファミリー会員様・・・3000円(従来通りです)

お支払方法は2通りです。

1、郵便振り込み(手数料は、ご負担ください)
2月中に郵便振り込みの用紙を郵送いたしました。

2、ゆうちょ銀行への送金(ぱるる間の送金は手数料0円)
他銀行からの振込み手数料については ご負担お願いいたします。

記号 10220
番号 88342971
名前 トクヒ)ガンケンカスイノカイ

※他金融機関から、ゆうちょにお振込頂く場合は

ゆうちょ銀行
【店名】〇二八 (読み ゼロニハチ)
【店番】028
【預金種目】普通預金
【口座番号】8834297
トクヒ)ガンケンカスイノカイ
※振り込み手数料は個人でご負担ください。

またこの機会に、会の活動を支援するためのご寄附もお願いしております。
今年度(2月末まで)は会員内外の皆様からのご寄附が29件 総額92,680円に
なっております。みなさまありがとうございます。

眼瞼下垂の活動を広めてゆくためには いろいろな資金が必要です。
これからも活動を支援するために、引き続きご協力お願いいたします。

■□ 理事増員のお知らせ ■□━━・・・・・………

4月以降の理事会の体制が整いましたので改めてご報告させていただきます。
代表理事は 大場が引き続き務めさせていただきます。よろしくお願いいた
します
これまで 「副代表理事」を務めてくれていたEUNOパパさんこと鈴木英
智佳さんと まりんさんですが 両名とも 本業に 重きを置きたいとのお申
し出があり また、法人としての体制を 強化するためにも理事を3名増員す
ることになりました。

新しい理事のおひとり目は フレイクさん。眼瞼下垂の会ではこれまでにも
「アドバイザー」というお名前で運営に携わってくださいました。なぜ これ
まで理事にならなかったのかと言いますと、NPO法人は同族支配を避ける為に、
「親族が役員総数の3分の1を越えてはいけない」という親族規定が存在しま
す。これまでも理事と全く変わらない働きをしていたのに この規定があった
ので 理事に就いていただくことができなかったのです・・・。

お二人目はメルマガの編集を担当してくれている、あーママさん。先天性眼
瞼下垂のお子さんを持つママさんです。三重県在住。
ブログ『あーちゃんち☆先天性眼瞼下垂の娘との日々』を書いています。
http://ameblo.jp/a-chan-chi/theme-10047871983.html
今月娘さんの手術をしまして とっても大変なタイミングで 3月17日の東京オ
フ会に、駆けつけてくれました。

三人目は はちゃわかさん。後天性眼瞼下垂の当事者であり 自身の体験を
克明にブログに公開していらっしゃいます。
http://ameblo.jp/hachawaka/
大場がはちゃわかさんと交流を持つようになってからまだ日は浅いのですが
ブログには法人のリンクを張ってくださったり さらに、後天性眼瞼下垂の当
事者のコミュニティを作る予定をお持ちで 患者を支援する活動にも非常に積
極的なかたです。

2013年度は さらにパワーアップして積極的な活動を展開してまいります!
ヽ(゚Д゚*)人(゚д゚*)人(゚Д゚*)人(゚д゚*)人(゚Д゚*)人(゚д゚*)人(ΘдΘ)y―~~
←理事6名+監事1名体制!!

■□ メンバーのひとこと ■□━━・・・・・………
【おーば】2013年は法人3年目。Hop Step Jump!で飛躍の年にするぞ!
【まりん】春分の日に先天性の女の子4人でごはん食べたよー。
超盛り上がった!(*^_^*)
【フレイク】ご進学ご進級おめでとう御座います☆花粉症とスクールゾーンに
気を付けます
【EUNOパパ】オフ会で理事降板宣言してしまいましたが、前言撤回、続投
しまーす!
【はちゃわか】4月から理事を務めさせていただくことになりました。後天性
眼瞼下垂の当事者として会のお力になれるよう頑張ります!
【あーママ】4月からNPOの理事、そして仕事復帰。落ち着いてこなしてい
きたいです☆
【監事】神は細部に宿る (建築家ミース・ファン・デル・ローエ)

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次号:2013年4月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでも
みなさまのお役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】016号(2013年3月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ
<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
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mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607

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