015号(2013年02月号)

★:*:☆*-*-*月刊まぶた通信015号(2013年2月号)-*-*-*-*-*-*-*-★:*:☆

こんにちは、メルマガ担当のあーママです。まだまだ寒い日が続き
ますがいかがお過ごしでしょうか?我が家では3/6に手術予定の娘のため家族
で体調管理に励んでいます。
ブログ『あーちゃんち☆先天性眼瞼下垂の娘との日々』
http://ameblo.jp/a-chan-chi/
に手術のことなどを綴っておりますのでご覧ください。
それでは今月号のメルマガです( ´ ▽ ` )ノ

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・【重要】来年度年会費の納入について
・おーば・まりん・フレイク【MFMS写真展レポート】
・2/27(水)Eテレ・ハートネットTVに登場!
・3/17(日) 東京交流会と講演会DVD
・全国 オフ会開催について
・3/23 (土)生きている図書館
・【メッセージ】後天性眼瞼下垂・はちゃわかさんより
・【募集】眼瞼下垂・体験談

■□【重要】来年度年会費の納入 ■□━━・・・・・………

来年度の年会費の納入は、3/29(金)までにお願いします。

NPO法人眼瞼下垂の会は年度末までに次年度の年会費を納めていただいてお
ります。2013年 年会費は
シングル会員様・・・1200円(値上げさせていただきました)
ファミリー会員様・・・3000円(従来通りです)

また、この機会に、活動を支援するためのご寄附もお願いしております。今
年度(2月末まで)は会員内外の皆様からのご寄附が29件 総額92,680円になり
ました。みなさまありがとうございます。

眼瞼下垂の活動を広めてゆくためには いろいろな資金が必要です。これか
らも活動を支援するために、引き続きご協力いただきたいと思います。

お支払方法は3通りです。

1、郵便振り込み(手数料は、ご負担ください)
2月中に郵便振り込みの用紙を郵送いたします。

2、ゆうちょ銀行への送金(ぱるる間の送金は手数料0円)
他銀行からの振込み手数料については ご負担お願いいたします

記号 10220
番号 88342971
名前 トクヒ)ガンケンカスイノカイ

3、3/17交流会での直接支払い

交流会に参加される方は 当日に次年度の年会費をお支払いいただけます。
みなさまのご協力を、お願いいたします。

■□MFMS写真展に行ってきました(おーば・まりん・フレイク)■□・……

さる2/8~13までの6日間 東京 日本橋で 見た目問題解決NPO法人マイフェイス
・マイスタイルさんの主催で写真展が開かれました。
眼瞼下垂のブログや mixi twitter Facebook などでもしつこく拡散していた
のでふーん と思った方も 多かったことと思います。
展示された24枚の中には眼瞼下垂の 「まりん&フレイク」の2ショット写
真と「おーばと息子たち」の写真の2枚もありました。
もちろん、眼瞼下垂だけじゃなく いろんな見た目問題の当事者さんがいますが
どの写真も、当事者たちが見せる「素の表情」を捉えていて笑顔の写真が多かっ
たのが印象的でした。

このイベントは 一般の人に「見た目問題」を知ってもらうことを目的に企画
されたものでしたので 全国紙の新聞にも掲載してもらいましたし NHKのニュ
ースにもなりました。
こういった報道が見た目問題や、「眼瞼下垂」のことが 多くの人に知っていた
だくいい「きっかけ」になればと 思っています。(おーば)

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MFMS・エプソン写真展『ただ、自分らしく』にほぼ毎日参加しました(*^_^*)
今回の写真展は、23人の見た目問題当事者の写真をエプソンさんが印刷した
めちゃくちゃ大きいパネルが飾られました。そのうちの一枚にまりんとフレイ
クが!自分が大きいパネルになるなんて、とてもびっくり&気恥ずかしかった
です。
写真展に訪れる人々はとても様々。当事者、その親、きょうだい、友達、記
者、記者を目指す人、そして、一般の人たち。
みなさん、それぞれの思いを抱えて来場して下さいました。そして新たな思
いを持ち帰ってくれたとおもいます。。。
眼瞼下垂症は、一見、軽く見られがちですが、それでも色んな壁があり困難
があります。それを来場された方にひとつひとつ説明してまわりました。
ほとんどの方が、眼瞼下垂症を知らず、そして眼瞼下垂症を取り巻く現状を
知りませんでした。最近は、テレビで取り上げられる回数も増え認知度も上が
ったかな?と思ってましたが…まだまだでした(^_^;)
それでも、何十人かの方に説明して知ってもらうことができて良かったです。
「手術したのになぜわざわざ顔を晒すの?」
とおっしゃる方もいますが 眼瞼下垂症は、まだまだ発展途上の症状です。
より多くの当事者のみなさんがより良い治療が受けられるようにと思い直す
きっかけとなりました。(まりん)

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早めに到着していたおーばさん、少し遅れて僕と、仕事終えたまりんが参加
しました。乾杯して缶ビールとワインを飲んでしまった後、「インタビュー出
てね」と依頼を受け赤ら顔のまま愛妻とNHK山田アナウンサーのインタビュー
を受けました。
病気の紹介、二人の馴れ初め、今後の活動についての3点でした。

まりんはMFMSの方が会場設営している時から顔を出していましたが、
僕は2/11(祝)の3時頃から再び立ち寄り、来訪者に対して病気に関する質疑
応答や、丁度人出が少なかった様で受付の手伝いをしました。私たちの写真を
見て、何かを感じて下さる方々が居られ、不思議と私の何かを塗り替え直して
下さる気持ちを授けて下さいます。

その不思議さとは、私が見ることができない何かを、他の方から代わりに見
て頂けているような、嬉しい気持ちです。自分の顔を見づらい・写真にあまり
撮られたくない事から、見ることを後回しにする隠れた性分さえも、ほんのり
と陽が当たるような思いが過ぎり、瞼の人生を足取りの励ましとなりました。
(フレイク)

■□2/27(水)Eテレ ハートネットTVに登場!■□━━━━━━・・・・……

眼瞼下垂の会がいつもお世話になっている、見た目問題解決NPOの取組が
NHK EテレのハートネットTVで 特集されることになりました。
http://www.nhk.or.jp/heart-net/tv/calendar/2013-02/27.html
今回クローズアップされるのは、先天性色素欠乏症(アルビノ)の女性です。
抱える疾患や問題に違いはありますが 当事者の抱える問題やそれとの向き
合い方には共感できるものが きっとある とおーばは思っています。
眼瞼下垂の特集じゃないけどフレイク・まりんの映像は、ちょっとは流れる
んじゃないのかな?と思っております。

ぜひぜひ みんなで観てくださいネ!

■□ 3/17(日) 東京交流会 ■□━━━━・・・・・‥‥………

先月もお知らせいたしましたが、絶賛、参加者募集中です。
http://kasui.seesaa.net/article/323214736.html
今回の医師による講演は、当事者の方にも喜んでいただける内容です。

ブログではまだ発表していない情報ですが、講師の根本裕次先生と打ち合わ
せをする中で 講演の内容を記録することを承諾していただきました。
交流会の当日、お子さん連れの参加では じっくり話を聞くことができない
おそれもあるので 記録した講演内容を DVDにして ご希望の方にご覧いた
だけるようにするという計画があります。実費はご負担いただくというかたち
です。

本来でしたら、NPO法人の会員のみなさまには 遠隔地にいても 生中継で
ご覧になれるようにできるのが 一番いいのでしょうが、技術的にもマンパワ
ーも足りないので 今回は NPO会員様に限り ご希望の方に 根本先生の講
演DVDを頒布するという形で対応する予定です。(この件は、追ってお知らせ
いたします)

■□ 全国 オフ会開催のこと ■□━━━━・・・・・‥‥………

これも 毎度のお知らせになります。関東以外の各地でも 眼瞼下垂の交流
会を実施するというのがNPO設立以来の大きな目標の一つでした。
日程はまだ決まっていませんが、関西・東海は 2013年度に実施をする
のがほぼ確定です。状況が整えば、さらに他の地域でも 交流会を開きますの
で皆様のお住まいの地域に!と お声をかけてください。
コチラマデo(゜-^*)σ【 ooba@gankenkasui.org 】

■□ フレイク登場!3/23(土) 生きている図書館 ■□━・・………

人間を、本に見立てて その「本」を借りるということで
自分の知らない人生を垣間見てみよう という趣旨のイベントに
今回も 眼瞼下垂の会から フレイクさんが参加します
http://www5.hp-ez.com/hp/neko26/page1
http://www.facebook.com/events/113144868841955/

とき  3/23(土)14:30~18:00
ところ 埼玉県川口市 かわぐちパートナーセンター
http://goo.gl/maps/tWC0m

お近くの人は、ぜひ 本を借りに来てみてください。

■□【メッセージ】後天性眼瞼下垂・はちゃわかさんより ■□━━・・……

私は昨年後天性眼瞼下垂の手術を受けました。瞼の異変に気付いたのは約
10年前です。日々の忙しさも有り、疲れているのだろう、そのうち改善され
るだろう…と放置していました。
ですが、徐々に症状は進み視野が狭くなり、とても不自由でした。頭痛や背
中の痛み、酷いときには吐き気やめまいで、日常生活を送るのに支障が出るこ
とも多々ありました。また、自分の容貌に対しても精神的に苦痛でした。

その目、どうしたの?
老化じゃないの?
目が開いていないよ。

体は辛い、心も辛い、自信も持てず…そんなネガティブな気持ちに沈んでいま
した。眼瞼下垂の手術は、そんな私を心身ともに救ってくれました。私は、自
分自身がこの病気の治療をする事になってから色々と情報収集しました。
調べていくうちに、目力を付けたい等のプチ整形感覚で眼瞼下垂の手術を望
んでいる方が多いことに驚きました。眼瞼下垂の手術してキレイになっちゃお
う!というカジュアル感覚で手術を受けようとしているのでしょうか?そして
自分の思うような仕上がりにならないと、ブログにブーイング満載の記事をア
ップ。こんな感覚に違和感を感じるのは私だけでしょうか?
このような方々は眼瞼下垂の手術の本来の目的を理解していないのでしょう。
私も女性ですからね、キレイになりたいという気持ちは分かります。
ですが、本当に眼瞼下垂で悩まれている方にとって、このような感覚は許し難
いものだと思います。
私は悩み悩んで手術を受けました。
眼瞼下垂に対して間違ったとらえ方をしている方に正しい知識を得てもらう
為、本当に悩まれている方の励みや参考になれる様に、また眼瞼下垂という病
気を知らない方にこの病気について理解してもらえる様に、私の経験がお役立
てればと思っています。

眼瞼下垂の会の方々は先天性のお子様をお持ちの保護者の方が多いと思いま
す。
私の四男は、昨年先天性の嚢腫の摘出術を受けました。嚢腫は命にかかわるも
のではありません。もっと難病で苦しんでいるお子さんが大勢いらっしゃるこ
とは重々承知です。そんな小さな病気に悩む事ないじゃないか、大した事ない
じゃないか…と言われてしまうかもしれません。ですが、病気の重い軽いに係
わらず、親としての子への気持ちは同じなのではないかと思います。小さな四
男に辛い痛い思いをさせてしまいました。親としてたくさん悩み迷い涙しまし
た。
こんな風に産んでしまった自分を責め、そのために手術を受けなくてはなら
ない四男に申し訳ないといつも思っていました。

私は四男と自分の手術を通して、思う事が多々ありました。
そんな私の思いを皆様に伝えられれば、皆様のお役に立てればと思い、
眼瞼下垂の会に入会させていただきました。
当事者として、親として…
今後私に出来る事をしていきたいと思っています。

★はちゃわかさんのブログ「五児の母、はちゃわかがゆく!」
http://ameblo.jp/hachawaka/

■□【募集】眼瞼下垂・体験談 ■□━━・・・・・………

今回は、後天性眼瞼下垂の当事者さんに寄稿していただきました。
数か月ぶりに再開した 会員の皆様の「声」ですが これからも いろいろ
なお立場での 体験をメルマガに掲載してまいります。こちらから声をかける
こともあると思いますが 私の体験をぜひ!というご希望にも お応えしたい
と思っております。よろしくお願いいたします。
コチラマデo(゜-^*)σ【 ooba@gankenkasui.org 】

・。*・。*・。メンバーのひとこと*・。**・。*・。*

【おーば】うちの次男くん(眼瞼下垂・当事者)が小学校を卒業します。
なんだかいろいろ感慨深いですが 進学準備でバタバタしています(^^;)
【まりん】毎日働いてます(泣)いそがし~
【EUNOパパ】2月があっという間に逃げて行きます。
じっくり味わいたいですね~
【フレイク】そう言えば、山田アナウンサーがサイエンスZEROやってたの知っ
てますか?
【監事】私が指揮しているのは、音楽ではなく人間関係である
~指揮者 小澤征爾~

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次号:2013年3月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。スタッフ一同、少しでも
みなさまのお役に立てますように心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。
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◇月刊【まぶた通信】014号(2013年2月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ
<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
mixi眼瞼下垂症:http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607
※本メールは、「MSゴシック」で最適に表示されます。
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