013号(2012年12月号)

╋╋・‥… 月刊★まぶた通信★013号(2012年12月号) …‥・╋╋

このメルマガは、NPO法人「眼瞼下垂の会」に入会時登録をしていただいた
メールアドレス宛へお送りしています。

2012年も、残りわずかとなりました。
みなさまにとってどんな一年だったでしょうか?
NPO法人眼瞼下垂の会も発足から2年目、少しずつでも活動を広げて
みなさまとともにしっかり歩んでまいります。
それでは 12月号のメルマガを お楽しみください~♪

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・エッセイ(後編)…………「診療ガイドライン」のおはなし
・活動報告(1)……………術後ママの会の報告
・活動報告(2)……………ヒューマンライブラリー参加報告
・お知らせ……………………眼瞼下垂の春の交流会

■ エ ッ セ イ ( 後 編 )━━━━━━・・・・・‥‥‥………

【眼瞼下垂の治療。「診療ガイドライン」のおはなし】

先月に引き続いてちょっと硬いお話?ですが
お読みいただけたら嬉しいです。

先月のメルマガでもお話しましたが
眼瞼下垂という病気は 眼科でも形成外科でも「その他」扱い。
それそれの科のメインストリームからは、ちょっと外れています。
でも、個々の病院に目を転じてみれば、
眼瞼下垂にとても力を入れているところはあって、
それはサイトの内容などをみれば、わかる。
「ウチではこんな治療法でやってます」ということは、
病院の独自性につながってもいて、
それぞれの病院が独自の方法で
この病気の治療法を作り上げてくれていました。

眼瞼下垂の治療に情熱を傾ける医師たちがいるからこそ、
よりよい術式が開発され、その評判も広まってゆくものなのだと思いますが
今のところ業界としての「診療ガイドライン」作りは難航しているようです。

実は、わたくし自身もこの活動を始めたばかりのころは
『どうして、どこででも治療が受けられるようにならないんだろう』
単純に「ガイドラインがあればいいなあ」と考えていたものですが・・・。

ここで、
診療ガイドラインについて簡単に説明しますね。
米英では20年ほど前から「データに基づいた標準的な治療」という考え方が
広く取り入れられるようになりました。
医療も細分化され専門の幅が狭くなるけれど、
いざというときには専門外のことも行う必要がある。
そんな場合に、どんな医師でも一定の水準の医療が提供できるようにするため
のツールが「診療ガイドライン」です。

それを受けて 日本でも10年ほど前から厚生労働省が呼びかけて、
いろんな病気に対する「診療ガイドライン」というものを作りましょう、と
いうことになり、いろんな病気の研究班や「○○病学会」がこのガイドライン
作りに取り組むようになったのです。
かなりの数の「病気別」「症状別」のガイドラインが整いつつあります。
「眼瞼下垂」では日本形成外科学会が治療に関するガイドラインの策定
に取り組んでいるもようです。

ガイドラインがあれば、今後参入する人はそれに準じた治療をするでしょう。
ただし、現在行われているいくつかの方法は「独自色が強い」のですから
はたして どれが標準的な治療としてふさわしいのか。
答えの出しにくい問題であるのは事実です。

そして
「診療ガイドラインがあれば、それで問題は解決」というものではなく、
たとえガイドラインが発表されたとしても、これまでの治療法を続ける医師は
いて、その治療法を求める人もやっぱりいるでしょうから
やっぱり
一人ひとりが迷いながら、自分の道を模索するのは変わらないと思うのです。

これについては
すこし古い文章ですが、2003年当時 眼瞼下垂の治療をしている医師の
こんな書き込みがありました。
【治療のstanderd】
http://kasui.seesaa.net/article/140984157.html

この先生のことばを借りますと、
眼瞼下垂には 何をもって成功とするかの「絶対的な物差し」がない。
人によって その「物差し」は違っているというのです。
そして、たしかにその通りだと 私も思うのです。

この先 眼瞼下垂を治療したいという患者さんがどんどん増えれば
治療の場は長期的には少しは広がるかもしれません。
ただしそれには条件があって
眼瞼下垂を 熱意をもって治療しようと思う医師がいて
その人がしっかり技術を身に着けてくだされば・・・というものです。
治療の場が拡大することを期待したいものです。

そして
わたしたち「眼瞼下垂の会」は、これまでも そしてこれからも
本人や家族 が理解して納得し自己決定する過程で
そのお手伝いをする という役割を担っていきたいと思っています。

今回もみなさんから ご意見やご感想をいただきたいと思います。
アンケートフォームはこちら
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?fromEmail=true&formkey=dDZlRFhwZG5mZ20xQWlfLUYxem1PWWc6MQ
↑うまく送信できない場合は
ooba@gankenkasui.org
に、ご感想やご意見をいただけると うれしいです。

■ 活 動 報 告(1) ━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………

【おーばより 術後ママの会の報告】

12月3日(月)の午前中に「OBママの会」を開催いたしました。
10時~12時までの短時間の会でした。
そのあとマクドナルドに移動して 1時間ほどお話をしました。

当初のもくろみとしては
中学生くらいのお子さんのママにも 参加してほしかったので
古いメンバーの方数名にも声をかけてみたのですが
今回は 調整がつきませんでした。

参加者は 全員がNPOの会員の方で、
みなさん、東京のオフ会にも参加したことのある人でした。

大場も含めて 6組が集合しました。
平日昼間の開催ではありましたが
幼稚園に入園する前のお子さんが4人集まって元気に遊びまわる
いつも通りの、とてもにぎやかな「オフ会」でした。

手術から2,3か月のタイミングで参加した方も2組いまして
そういう方は リアルタイムで「術後の不安」を感じていて、
OBママたちが それにお答えする感じの時間もありました。

それでも
小学校に上がるときに学校に眼瞼下垂のことをどうつたえるか?とか
将来、再手術をすることになるだろうといわれているが
どのタイミングがいいんだろう?
というような 成長したからこそ出てくる 悩みもあり、
まあ、答えが出るわけではないのですが
「会って、しゃべって、元気になる」会になったと思います。

次回に関してですが
お仕事があったり 幼稚園や もろもろの行事との絡みもあって
平日に集まるには難しくなってきたなぁ と感じました。
(今後は 休日に実施することになると思います)

ちなみに、会場は東京でしたが
集まった6組のうち5組までが神奈川からの参加でした。
神奈川オフとか 千葉、埼玉といった
県内レベルのオフ会というのを計画してもいいかもしれません。
実施場所・曜日などご意見あればお寄せください。
(info@gankenkasui.org)

■ 活 動 報 告(2) ━━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………

【フレイクよりレポート:明治大学ヒューマンライブラリー】

12/2、人生で二度目の生きている図書館 http://www.yokotasemihl.com/
へ本として参加してきました。
とはいえ、おーばさんからは
「大学主催のヒューマンライブラリーに出なきゃね~」
と応援され若干緊張混じりのスタートでしたが、
顔馴染みの見た目問題活動メンバーも同席したせいか、リラックスした雰囲気
の中で良い時間を過ごす事ができました。
それ以上に、僕を担当してくれたイケメン(笑)ゼミ生の熱心さが清々しくて
イベントを通して協力できて嬉しい気持ちに溢れていたのだと思います。

当日は時間割表のように30分×7コマ分を来場した「読者」が「本」を選び
僕が待つ教室に「お借りしまーす」と入室された時から、
僕のページがめくられていく流れでした。2・3コマ目は一般の方
1・4 コマ目は予約が入らずゼミ生の方が読みに来て下さいました。
まず初めに、簡単な自己紹介をお互いにしてから、フレイクの本を選んだきっ
かけを伺い、いくつかの初期質問を導き出し、それらに答えながら+基本的な
病気の説明+オフ会経験談+自分の声を織り交ぜていくと、30分はあっという
間でした。
僕を「選んだきっかけ」と
「めくって下さったページ」の内訳と対応例としては、

a) 知り合いが同じ病気だと思うけど
話題に出した事が無く知識が得たかった(2名)
→僕の瞼の動きを見せ、本人が困っている様だったら理解者になって欲しい旨
を伝え、眼科で薄情な印象を受けても諦めず形成外科など2件目に進むこと

b) 見慣れない病名なので当事者をリアルに見たい と思った(2名)
→ ホワイトボードに病気のマンガ解説を描き、読者の方の視野を手の平で邪
魔することで顎を上げないと前が見えない疑似体験をして頂いた

c) オペしない選択をした理由が聞きたかった(1名)
→ 顔にメスを入れるのが怖かった。良い友だちが残った成果を受け入れた。
(Ustream放送の回答とほぼ同じ
→http://mfms.jp/ustream/2011/1120/vol-38.html)

d) 母と愛妻が同じ病気という点で遺伝性について聞きたくなった(1名)
→両眼性疾患の遺伝性は比較的強い事。片側の疾患の遺伝性は低いらしいが
フレイク母子で実績がある事。当面の家族計画は無いけれど、万が一、妻子共
に疾患があったとしても、瞼は生きることに不可能を与えない経験を元に、オ
フ会に(いつもの託児室ボランティアではなく患児の親として)参加したり、
家庭でよく相談し合いたい旨

などが挙げられます。
自分としては、今後も「生きている本」として参加を続けたい意思があるので、
今後のための「目次つくり」ができる様に獲得目標を設定して参加しました。
しかし、患者会に参加する(ある程度の 状況が分かっている)人のレベルと、
まったく知識のない人のレベルから来る質問にはギャップがあり、
想定内の質疑応答であった割には予想以上の疲れを感じる一日となりました。
まりんが仕事を終えて明治大学まで足を伸ばしてくれて、
見た目問題 http://mfms.jp/ 当事者仲間の方々とファミレス反省会から
帰宅するまでの間、色々と考えるフシがありまして、、、

当事者の人が、
眼瞼下垂症という病気を知る前後は、他人と違う、親と違う、自分だけ変とか
ものすごく孤独な境地に立たされること
病気を知ってから、治療環境を家族が与えてくれる場合と
自分から切り出さないと何も始まらない場合があること
治療方針が、医科や病院で様々で、自分にとって何がベターなのか、
どれを信じていいか相談相手がぜんぜん居ないこと
たまにテレビで取り上げられる眼瞼下垂は加齢性や後天性ばかりで、
生まれ付き(先天性)の当事者からしてみると、
眠たくて瞼が下がったりした時に
「チョー眠い、これ眼瞼下垂じゃん」みたいに
ツイッタ ーで呟かれているのを見ると、
いよいよ流行語として独り歩きする時代
になるんじゃないかと不安になってみたり

本当に途方も無い問題に囲まれている世界だという事が、客観的にジワジワと
何とも言えない感覚に襲われるのと同時に
今まで色々なハードルを超えてきた経験者の方々と、
これから様々な壁に立ち向かう方々にとって、
昨秋NPO患者会グループが存在する価値は、本当にあるんだな!
という体操ネタになるくらい当たり前なんですが、
会の意義を改めて感じる事ができました。

おーばさんからはもっと別の意味でエールというか、
「あまり看板を背負わずに、フレイク自身として楽しんできてね」
と声をかけてもらっているのですが、
また次回への追求課題に したいと思います。
そして上手いこともう予定が決まっているのですが、
また早春3/24、かわぐち市民パートナーステーション http://goo.gl/yoEg7
生きている図書館に参加しますので、皆さまどうぞご周知頂きたく、
お近くの方はどうぞ「読者」としてご来場下さいね

4月のメルマガで、またその時のレポートをしたいと思いますが、フレイクの
本「目次つくり」は休日暇を見て続けておりますので、もし良かったら皆さま
からの質問だしのご協力をお願い申し上げます。例えば、Ustreamを見ての感
想ですが、、、とか、マイフェイスを読んでの感想ですが、、、とかオフ会で
話し忘れたのですが、、、とかでも助かりますので、よろしくお願いします!

以上

2012/12/10 フレイク

■ お 知 ら せ ━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………
眼瞼下垂の春の交流会を 実施いたします。

日 時  2013年 3月 17日 (日曜日)

場 所  東京ウィメンズプラザ 第一会議室 および保育室

参加費: NPO会員の皆さまは これまでどおり、無料です。

会員以外の方は、
(ブログの読者・mixi GREEのコミュニティメンバーも含めて)
今回から3,000円(1家族)に 参加費を改定させていただきます。
今後開催する予定の、関東以外の交流会においても
NPOの会員の方は 無料で参加いただけます。
これまでの交流会(オフ会)は
「親子の集まる おしゃべりの会」という位置づけでしたが
今回は、いままでとはひとあじ違った交流会になると思います。

詳細が決まりましたら また このメルマガやブログ等でもお知らせします。
来年のスケジュール帳の3月17日に 赤いマルをつけて
楽しみに待っていてください。

そして!今回は東京開催のお知らせでしたが
2013年は 場所も 回数も 対象の枠も拡大して交流会を開催しますので
ウチの地方で もぜひ!という声を どんどん
きかせてくださいね。

★.。:・・.。:*・★.。メンバーのひとこと:・・.。:*・★.。:・・.。:*・★

★おーば:今年も年末年始は北海道の実家で過ごします。
★まりん:フレイクさんが33歳になったよー\(^^)/
★EUNOパパ:最近、干支に疎くなっているのは私だけでしょうか?
★フレイク:瞼のケアに加湿器が活躍しますが、みなさんメーカーどこですか?
★監事:人を立てれば蔵が建つ

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次号:2013年1月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。
スタッフ一同、少しでもみなさまのお役に立てますように
心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

それではみなさま よいお年を!
来年も変わらぬご支援・ご協力をお願いいたします。

★:*:☆*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-★:*:☆

◇月刊【まぶた通信】013号(2012年12月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ

<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
mixi眼瞼下垂症:http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607

※本メールは、「MSゴシック」で最適に表示されます。

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