012号(2012年11月号)

╋╋・‥… 月刊★まぶた通信★012号(2012年11月号) …‥・╋╋

このメルマガは、NPO法人「眼瞼下垂の会」にご登録をしていただいた
メールアドレス宛へお送りしています。

今年も残すところあと1か月となりました・・・ 早いっ!Σ(・□・;)
そして NPO法人眼瞼下垂の会が設立して、1周年を迎えました。
小さなNPOではありますが これからも成長し続けていくために新しい取り
組みをはじめます(`・ω・´)ゞ
1つは 今号からメルマガの編集を 会員のあーママさんにお願いしています。
もう1つは 会員様のためのエッセイをスタートさせます!
そのほか この冬の活動の予定や来年度に向けてのことも
お知らせいたしますので じっくりお読みくださいね。

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・エッセイ…………………おーばのコラム 学会HPにみる眼瞼下垂
・活動予定…………………(ヒューマンライブラリーetc)
・お知らせ…………………会費改定(2013年度より)

■ エ ッ セ イ ━━━━━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………

【眼科・形成外科の『学会』は 眼瞼下垂をどのように伝えているか。】

今回のメールマガジンではちょっと趣向を変えて
日本で眼瞼下垂の治療をしている「眼科」「形成外科」の団体(学会)は
眼瞼下垂という病気をどのように位置づけているかを比べてみました。
方法としては、日本眼科学会と日本形成外科学会のホームページで
一般の人向けに書かれたページの「眼瞼下垂」の項を比較してみました。
それぞれのホームページには医師にむけたページもありますが、
患者や家族がそれを見て ちゃんと理解できるようになっているかどうかって
大切なことだと考えました。
1)日本眼科学会
先天性、後天性の眼瞼下垂は一つのページになっています。
カテゴリーとしては
Home > 一般のみなさまへ > 目の病気 >その他> 眼瞼下垂
http://www.nichigan.or.jp/public/disease/hoka_kasui.jsp

2)日本形成外科学会 先天性眼瞼下垂について
同じように、学会のトップページから一般の人向けのページに進みます。
先天性眼瞼下垂については
HOME > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! >
その他の先天異常 > その他の先天異常(2)
http://www.jsprs.or.jp/general/disease/congenital_anomaly/congenital_anomaly_02.html#title02

3)日本形成外科学会 後天性眼瞼下垂について
HOME > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! > その他 >
顔・まぶたの疾患、性同一性障害
http://www.jsprs.or.jp/general/disease/other/other_03.html

<おーばが思ったこと>

3つのページともにいえることは
「間違ったことは書いていない」
「でも、これを読んだだけでは眼瞼下垂のことがよくわからない」
「よくも悪くも、教科書的な記述だな」
ということです。
今回紹介した紹介ページを見て、あらためて感じたことは
「眼科」「形成外科」ともに 眼瞼下垂という病気は
「その他」の病気という扱いなのだなーということ、です。
「見た目の問題」については、患者の立場からはかなり気になるのですが
2)では触れられていますが、1)眼科のところでは触れられていません。
そして3)の後天性眼瞼下垂でも「見た目」については何も書かれていま
せん。

こういった記述を読む限り、眼瞼下垂は「学会」的にはあまり力を入れて
もらっていないという事実が、見えてしまうのです。
眼科は、「目の病気」全般を扱う科で、基本的には目玉の問題や
視力に関することの専門であり、まぶたの手術を手掛ける病院は実際大変
少ないのが現実です。
形成外科は、人間の体のすべての部位を扱う科です。
まぶたが 全身の中でいかに小さな存在かということを思うと・・・
全体の中の眼瞼下垂の位置づけが「その他」であることは
これは仕方がないのかなあ、でも顔だよ!目だよ!と思ってしまいます。

ちなみに「美容外科」も私たちが手術治療をする際の選択肢の一つに
なりえるわけですが、
「日本美容外科学会」という組織が2つあり(!)、両方を確認しましたが
どちらのサイトにも一般の人向けに書かれているものはありませんでした。
もちろん、
個々の病院に目を転じてみれば、眼瞼下垂にとても力を入れているところはあり
それはサイトの内容などにも表れています。
そして、それぞれの病院の独自性につながってもいます。
個々の病院が独自の方法で進んでしまうのは良い面と悪い面がありまして・・・

このつづきは 次号で。

さて、今回はみなさんから ご意見やご感想をいただきたいと思います。
アンケートフォームはこちら
https://docs.google.com/spreadsheet/viewform?

fromEmail=true&formkey=dDZlRFhwZG5mZ20xQWlfLUYxem1PWWc6MQ
↑うまく送信できない場合は
ooba@gankenkasui.org
に、ご感想やご意見をいただけると うれしいです。

■ 活 動 予 定 ━━━━━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………

1、明治大学・ヒューマンライブラリーへの参加(フレイク)

とき:12月2日(日)11時~17時
(受付開始 10:45 最終受付 16:30)
ところ:明治大学和泉キャンパス
京王線「明大前」駅下車 徒歩5分
参加費:無料

「ヒューマンライブラリー」についての説明は下記を参照してください。
(公式HP)
http://www.yokotasemihl.com/
(ブログ)
http://ameblo.jp/hl-meiji-yokotam/entry-11409221961.html
(Facebookページ)
http://www.facebook.com/events/219398614858130/

今回、「生きた本」として参加する フレイクさんの 「書籍紹介」

【タイトル】
僕は生れつき、まぶたが上がらない病気。

【あらすじ】
1979.12.06生まれ。
左目が、先天性眼瞼下垂症で生まれてきた僕は、
高校時代にオペをしない道を選びました。
同じ症状の母と愛妻は、オペ済み。

自分のルーツを探るべく、今では昨秋設立した患者会
「NPO法人・眼瞼下垂の会(http://gankenkasui.org)」にて、
一人だけではない、まぶたの人生を歩んでいます。

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2、見た目問題 写真展

ヒューマンライブラリーが開催される明治大学和泉キャンパスでは
見た目問題NPOのMFMSさんのコラボレーションした写真展を
12月13日まで 同大学図書館のギャラリーで開催しています。

http://ameblo.jp/hl-meiji-yokotam/entry-11403696668.html

「眼瞼下垂の会」からは、フレイク・まりん夫妻と
おーば&息子の写真が展示されております。

もちろん入場無料です!

お近くにお住まいのかたは ぜひ足をお運びくださいね!

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3、東京親子オフ(再掲)

今回は、参加者を「お子さんの手術を経験した方」に限定しています。

日時 12月3日(月)10時~12時
場所 東京ウィメンズプラザ 第3会議室(和室)

平日なので、参加者の到着もご帰宅もバラバラになると思いますが
全員が揃ったところでちょっとだけ
大場から みなさんにお話しをする時間を作ります。

参加費は NPO会員さんは無料
(非会員さんは 1000円です。)

2次会にランチ(自己負担)を予定しています。

参加希望者は 下記フォームからお申込みくださいね!
https://ssl.form-mailer.jp/fms/fb6de452219784

上限は20名程度。現時点でまだ余裕があります。

■ お 知 ら せ ━━━━━━━━━━━━━━・・・・・‥‥‥………

眼瞼下垂の会 会費改定のお知らせ(2013年度より改定されます。)

眼瞼下垂の会では、10月8日の理事会の承認のもと、
2013年度より会費額の一部改定をお願いすることになりました。

■入会金   (600円から) 500円 (一律)

■年会費
シングル会員(1000円から)1200円
ファミリー会員      3000円
※ファミリー会員に変更はありません。

会員の皆様にはご確認をお願い申し上げます。

2013年度の年会費は、2月下旬に郵便振替用紙を発送いたします。
3月末日までに ご入金いただきますよう お願いいたします。
今後さらに眼瞼下垂の会の活動に積極的ご参加、ご協力ださいますよう、
心からお願い申し上げます。

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★EUNOパパ:心のうずきを感じ取ろう
★おーば:今月は、いろんなセミナーに参加して自分磨きしたよ!
★まりん:フレイクさんと暮らし始めてまる2年経ちました(゜ロ゜)
★フレイク:3月には川口市にて、もう一つの生きている図書館に参加します。
★監事:一瞬でいいから、この行動で自分が何をしたいのか考えなさい。

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次号:2012年12月発行予定
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最後までお読みいただき、ありがとうございます。
スタッフ一同、少しでもみなさまのお役に立てますように
心がけてまいりたいと思います。
お気づきの点、ご意見やご要望がございましたら、お知らせください。
これからも何卒お願いいたします。

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◇月刊【まぶた通信】012号(2012年11月号)発行元:眼瞼下垂の会
◇メルマガ編集 おーば・あーママ

<団体関連ページ>
公式ホームページ:http://gankenkasui.org
ブログ(眼瞼下垂の広場):http://kasui.seesaa.net/
Facebookページ:http://www.facebook.com/gankenkasui
mixiページ:http://page.mixi.jp/view_page.pl?page_id=103290

<運営コミュ二ティ>
mixi眼瞼下垂症:http://mixi.jp/view_community.pl?id=1393447
mixi先天性眼瞼下垂kids:http://mixi.jp/view_community.pl?id=2507290
GREEがんけんかすい:http://gree.jp/community/898607

※本メールは、「MSゴシック」で最適に表示されます。

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