創刊号(2011年12月号)

月刊【まぶた通信】創刊号(2011年12月号)発行元:眼瞼下垂の会

早いもので もう年末間近w(°o°;)w
「眼瞼下垂の会」も ようやくスタートにこぎつけました。
創刊号にして2011年最後のメルマガをお届けします(^_^;)
※このメルマガは、NPO法人「眼瞼下垂の会」に入会時登録していただいた
メールアドレス宛へお送りしています。
この度は、当会へご入会いただき誠にありがとうございますm(u_u*)m
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┃今 1) ごあいさつ
┃月 2) 今後の計画・今後の予定
┃の 3) 趣旨書と定款(URLの案内)
┃目 4) 運営日記
┃次 5) 今月の運営スタッフより一言
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★1≫ ごあいさつ *:..。o○☆
こんにちは! 「眼瞼下垂の会」代表の「おーば」こと大場美津子です!
先日も、メールでみなさまにお伝えしましたが

「眼瞼下垂の会」は
2011年11月17日に正式にNPO法人化いたしました!(*゜▽゜ノノ゛☆パチパチ

NPO法人としては、本当に最小人数でのスタートです(>_<)
メルマガ創刊号ですからおーばより簡単に運営スタッフを紹介いたします。

■代表理事■     大場美津子(おーば)
「先天性眼瞼下垂」の子を持つ母親です。
【眼瞼下垂の広場】というブログを運営していて
mixiの【先天性眼瞼下垂kids】というコミュの管理人もしています(^^)

■副代表理事■    石川優子(まりん)
「先天性眼瞼下垂」当事者です。
mixiの【眼瞼下垂症】コミュの管理人です。
まりんサンの存在なくしては、NPO法人は成り立ちません!

■副代表理事■    鈴木英智佳(EUNOパパ)
「先天性眼瞼下垂」の子を持つお父さんです。
昨年からオフ会の運営をテコ入れしてくださるようになり
NPO運営の推進力になってくださっています。
【先天性眼瞼下垂kids】コミュメンバーの”EUNOママ”の
旦那さまです(*^.^*)

■アドバイザー■   大澤広和(フレイク)
「先天性眼瞼下垂」当事者です。
そして、まりんサンの旦那さまです(゜д゜)!
GREEの【がんけんかすい】コミュの管理人でもあります。
スタッフの中で、もっとも長く会の運営に携わってくれています。

■監事■       阿部元気(もとき)
阿部さんは、当事者や家族の立場でもありませんが
NPO法人の 「見張り番」といった役割 で携わっていただいています。

以上、スタッフで運営しております!(^^)
これからメルマガやオフ会などでも、ちょくちょく顔を見せると思います
ので何卒よろしくお願いいたしますm(_ _)m

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☆2≫ 今後の計画・今後の予定 *:..。o○☆
現在、進めているプロジェクトをご報告します。
①産科への啓発活動
まず、「ザ・ボディショップニッポン基金」についてきちんとみなさまに
ご報告していなかったかもしれないでので、ここでお知らせいたします。

「ザ・ボディショップニッポン基金」とは、化粧品やバスグッズなどで
おなじみのザ・ボディショップが社会貢献活動を行なっている団体を助成
する制度で、2011年度「ザ・ボディショップニッポン基金」へ応募しました
ところ当会の活動が選定されました。

mixi会員さんの中に、ザ・ボディショップにお勤めの方がおられ
応募を勧められたのがきっかけとなりました。

詳しくは、こちらをご覧ください↓
http://www.the-body-shop.co.jp/values/act_japan/grant.html
当会では、この助成金を使い 2012年度事業といたしまして
「先天性眼瞼下垂」の患児やその母親への対処方法を知ってもらうための
産科施設を対象とした啓発活動を行なっていく所存です。
これまでの私たちの経験から
お子さんの「先天性眼瞼下垂」の症状に親は生まれてすぐに気がつくもの
なのに、産科でまぶたのことをたずねても、良い情報が得られないことが
多々ありました。このような事例から
『もし産科で働くスタッフのみなさんが眼瞼下垂のことを知っていれば
先天性眼瞼下垂のお子さんに対するケアが変わってくるのでは!?』
という考えに至り、この事業を立ち上げることにしました。
具体的には、「眼瞼下垂の会」で産科向けのパンフレットを作りそれを
配布して読んでもらったスタッフからアンケートを集めるという計画です。
現在は、パンフレットの内容が固まりつつあるという段階です。
パンフレットの配布方法について、現在考えているのが
『会員のみなさまがお産をした病院』に協力していただくという方法です。
詳細が決まりましたら、またみなさまにご協力のお願いをさせて
いただきたいと思っています。

②東京親子オフ会(交流会)
毎年、春と秋に東京の会場でやっている「眼瞼下垂交流会」ですが
次回の実施が決まりました。
■日時■ 2012年3月4日(日)
■時間■ 10時半~14時頃まで(予定)

場所は、東京ウィメンズプラザ 第一会議室(2階)です。
今のところ、「親子オフ」のみの開催となっております。
NPO法人の会員のみなさまは、参加費の負担はありません。
参加者は、会員以外にもSNSやブログなどで募集いたします。
(非会員の場合は、参加費 1,000円/1家族)
申し込み方法、申し込み開始時期などは決まり次第またご連絡いたします。

③HP・ブログ・SNS・メルマガなどネット上での事業
現在、法人のHPは、まだ完成しておりませんが
NPO法人としての情報開示は、アメーバブログで発信していきます。

NPO法人「眼瞼下垂の会」公式ブログ
http://ameblo.jp/nasu-mama/
そして、これまでどおりにブログや既存のSNSを通じて情報を発信して
いきます。
このメルマガも、毎月一回のペースで発行し
会員のみなさまには、「眼瞼下垂の会」の情報を一番にお知らせします。

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☆3≫ 設立趣旨書と定款(URLの案内) *:..。o○☆
特定非営利活動法人設立に際し定めた当法人の設立趣旨書と定款は
下記のとおりです。
『設立趣旨書』
http://amba.to/sbPR0S
『特定非営利活動法人眼瞼下垂の会 定款』
http://amba.to/t18QBa
長い文章ですが(^_^;) みなさま、何卒ご確認ください。

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☆4≫ 運営日記 *:..。o○☆
「眼瞼下垂の会」を運営しているスタッフはお互いに少し離れたところで
生活をしております。
そして、それぞれの仕事を持っているので、普段はPCを使って
運営会議(スカイプミーティング)をしています。
先日、忘年会を兼ねた会議をしました。
鍋をつつきつつ、ガッツリと今後のことについての
話し合いもするという、とっても『ハード』な忘年会兼会議でしたが
いやぁ、実際に顔を合わせるっていうのは、いいものだなーと
改めて思いました(^^)
運営スタッフ、それぞれに熱いハートの持ち主です!
これからも、しっかりと取り組んでいくので
どうぞよろしくお願いします! byおーば

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☆5≫ 今月の運営スタッフより一言 *:..。o○☆
□おーば:サイコーのメンバーに恵まれて、パワーアップ!! (^^)
□まりん:( ゜Д゜)眠いー。メルマガの装飾オワタ\(^o^)/
□EUNOパパ:<海外逃亡中につきノーコメント>(▼へ▼メ)σ‥…—–・
□フレイク:今月6日でサックリ32才になりました。
□もとき:「柳は緑、花は紅」

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次号:2012年1月発行予定
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